Cambios de tiempo, cambia la salud

Estos días estoy escribiendo menos porque mi salud no es la mejor.

Los continuos cambios de tiempo afectan a mis problemas intestinales y a mis dolores de hombros.

Espero que esto no vaya a más y que pueda seguir escribiendo a menudo. Estoy a dieta blanda: arroz, pescado... Me servirá para quitarme un poquito de panza:)
A pesar de todo, soy optimista y creo que esto durará poco.

Tengo bastante experiencia con estas cosillas, espero que no haya sorpresas.

María, he leído que te has caído. Aunque es complicado, nos tenemos que levantar de cada caída y de cada golpe, con más fuerza. El miedo no nos puede vencer. Eso sí, sin hacer locuras. ¡MUCHO ÁNIMO!

Mi vida laboral (segunda parte)

Pues allí llegué yo el primer día de trabajo, 20 minutos antes de la hora. Con el paso de los años me daría cuenta de que no hace falta llegar tan pronto.

Mi primer recuerdo fue que la persona que me había contratado se iba ese mismo día por diferencias con el director. Con el tiempo me daría cuenta de que lo normal era tener diferencias con él, sobre todo porque mezclaba lo personal con lo profesional.

Mis primeras compañeras de departamento: Sol, Susana y Esther. Salía de una facultad con mayoría femenina o sea que no supuso nada extraño. Más gente de aquella época: Marco, Pablo, Paco, Nuria, Antonio y muchos más, de algunos prefiero ni acordarme.
En los cinco años que estuvimos en Alcobendas vi pasar gran cantidad de personas por la empresa, especialmente por mi departamento. Con algunos estaría poco tiempo, pero suficiente para seguir manteniendo la amistad (Ana) con otros años (Sol y David), y con otros toda "mi vida" (Asun y Javier).

¿Qué aprendí de aquella época? Dejando a un lado el aspecto profesional aprendí mucho del comportamiento de las personas y a "sobrevivir" en situaciones extremas. Aprendí a tratar con malas personas, a ver que mucha gente tiene doble cara, que mucha gente se preocupa solo de sí mismos y que otros se preocupan de hacer daño a los demás...

También aprendes a descubrir buena gente, que en un mal ambiente es complicado.

Afortunadamente la crisis del 2002 sirvió para limpiar el ambiente y que todo mejorara con el cambio de oficina. Allí descubriría muy buenas personas...

Continuará...

Dar a conocer el blog

Algunas personas me habeis preguntado si podéis dar a conocer el blog a otras personas.
La respuesta es: Por supuesto que sí. Tenéis plena libertad para hacerlo.

También si alguien independientemente de que sean otros enfermos, familiares, amigos, curiosos... etc quiere saber algo podéis mandarme un email a yanopuedoperoaunpuedo@gmail.com

Muchas Gracias

Día de revisión

Ayer, como cada 2 meses, ha tocado revisión en el hospital. Como prometí os comento lo que me dijeron.

La valoración del médico es que me ha encontrado estable, o sea, que la enfermedad ha progresado menos. De hecho la próxima revisión será en septiembre.

Es complicado saber si es por las células madre pero creo que algo habrá influido.
En septiembre es probable que empiece a tomar sales de litio que parece que ayudan a ralentizar la enfermedad. Aunque sea una medicación agresiva habrá que probar.

Un ensayo clínico con otro medicamento debía haber empezado haber empezado hace un año pero la burrocracia lo para. Se nota que ellos no tienen nuestro problema. Es indignante.

Otra cosa que me comentaron es que iban a presentar mi caso en un Congreso Internacional ya que solo hay dos casos descritos en los que se junte la ELA y una enfermedad inflamatoria autoinmune como es mi caso. Lo estudian porque alguna teoría de la ELA la relaciona con el sistema inmunitario.

Yo me ofrezco como cobaya y no pido derechos de autor por tener las dos enfermedades : -)

Gracias una vez más ál equipo de la unidad de ELA del Hospital Clínico de Madrid (Dr Vela, Conchi, Chus, Dra Galán) por su trato humano y su profesionalidad.

Tendríamos que estar preparados para...

Ultimamente he oído la frase: Tendríamos que estar preparados para afrontar enfermedades, desgracias propias o de seres queridos .

¿Podemos prepararnos? ¿Cómo podemos hacerlo?
Yo creo que está muy bien conocer experiencias de distintas personas (es una de las razones para hacer este blog) pero sin angustiarse ni nada parecido. No puedes estar pensando en qué harías o cómo lo llevarías.

Conocer experiencias más o menos cercanas debe servir para aprender a disfrutar del día a día, aprender a valorar las cosas pequeñas, acercarnos más a las personas que queremos dejando atrás pequeñas diferencias o rencillas absurdas.

En realidad, tenemos que estar preparados para...
... reír
... amar
... ayudar
... disfrutar
TENEMOS QUE ESTAR PREPARADOS PARA VIVIR

Disfruta de los que tienes alrededor y comparte tu felicidad con ellos. Eso hará que estés preparado para TODO

Cumpleaños de Nuria

Como os conté hace poco, hoy 23 de mayo es el cumpleaños de mi mujer. ¡Felicidades!

Lo hemos "celebrado" comprándonos un coche adaptado que hará nuestros desplazamientos más cómodos.
Esperamos tenerlo para estas vacaciones. Ya os enseñaré fotos.

He acertado con los regalitos gracias a las chicas vtech que tienen muy buen gusto
Este fin de semana celebraremos el cumple así que probablemente no escriba. El lunes os sigo contando cosas.

Feliz fin de semana lluvioso. Chiki-chiki 12 points

¡Nuria, te quiero!

Mi vida laboral (primera parte)

Dejar de trabajar ha sido una experiencia traumática, quizás porque me gustaba mi trabajo, por la gente con la que trabajaba, porque me sentía útil. Por eso quiero hablar de ello.

Yo he trabajado siempre en la misma empresa, vtech, la de los juguetes, (no es vi, vi, vitech, esa es bizak). Diez años y medio ... en mi caso, toda la vida.

Acabé la carrera de pedagogía en 1996. Tenía que haber terminado un año antes pero una enfermedad que me detectaron en 1993 llamada colitis ulcerosa hizo que pasará por el hospital varias veces durante esos años. Eso unido a los campeonatos de mus y a tener una novia (ahora mi mujer) un curso detrás de mí pues uno vaguea.

Cuando hablo de esto me doy cuenta de lo complicada que ha sido mi relación con Nuria debido a mi salud. Empezamos "a salir" en noviembre del 1992 y en enero del 1993 ya empecé con mi primera enfermedad. O sea que eso de "en la salud o en la enfermedad..." que dice el cura... Anda que no tiene mérito Nuria y no sólo por eso.

Pero volvamos al trabajo.

Podría empezar como "las chicas de oro": Madrid, verano de 1997.
Recuerdo que me llamaron para una entrevista de trabajo. ¡Mi primera entrevista de trabajo! ¿Quién iba a decir que sería la última?

Habían conseguido el currículum a través de una bolsa de trabajo de la Universidad de las que decía Nuria que nunca llamaban a nadie. "Si es que tú tienes mucha potra" decía.
Aunque de lo que he tenido siempre más fama es de"gafe-adivino". En aquella época Javi me echaba la culpa de tener que hacer la mili en Melilla, sólo porque se lo había dicho antes del sorteo. Casualidad...

Pues nada llegué a la entrevista. El nombre de la empresa me sonaba pero no sabía de qué. Estaban en plena mudanza. La entrevista era con la directora de Márketing que se llamaba Angela que casualmente había estudiado algún año en el mismo colegio que yo. Me explico que era una empresa de juguetes educativos y que buscaban personas que les ayudasen con el contenido educativo de los juguetes, crear contenidos, revisar juguetes y otras muchas cosas que llamaban "desarrollo de producto". A mí me pareció maravilloso. Al final quedó en llamarme para una entrevista con el director general que iba a ver a varios candidatos.

La entrevista con el director general fue a principios de agosto a las 4 de la tarde (vaya horita). Me encontré con un director aparentemente dicharachero que lo primero que hizo fue decirme alguna de las lindezas que habían dicho los otros dos candidatos como"yo escribo en el ordenador con una mano y con la otra me tomo un café" y otras similares. La entrevista fue tranquila con alguna parte en inglés pero bien. Después me dirían que no es lo normal pero que tras ver a los otros no me quería espantar. Tendría tiempo de darme cuenta...

Al día siguiente me llamaron para decirme que el puesto era mío. Empezaría a trabajar el 17 de agosto de 1997.

Continuará...

Mañana mejor

Me dicen que es bueno que escriba cada día un poco aunque sea poco. Hoy estoy un poco cansado y me duele la cabeza. Este tiempo me machaca. Podréis comprender que no os cuente mucho.

Sigo leyendo experiencias de enfermos de ELA que siguen yendo a Colonia. Funcione más o menos en cada uno, creo que debemos hacerlo. Seguro que ayuda con el tiempo a mejorar la técnica. Yo volvería a ir.

Mañana será otro día y seguro que me encuentro mejor.
Os hablaré de los que fueron mis compañeros de trabajo, qué hacía yo... etc
A ver que piense de quién hablo mal. Se admiten chantajes : -)

Si alguien tiene el poder de estabilizar el tiempo mi cabecita se lo agradecerá.
Gracias a los que seguís este blog
Hasta mañana

Ilusiones y sueños

¿Qué cosas me ilusionan? Muchas cosas
¿Con qué sueño? Tantas cosas. A veces prefiero no pensarlo.

Lo primero ver la alegría con la que mi mujer viene cada mañana a levantarme. ¡Qué espíritu! Me transmite unas ganas de vivir y luchar indescriptibles.

Escribir el blog y ver cómo, poco a poco, gente que conozco y otros que no, se animan a comentar, a sugerir a preguntar... etc

Recibir correos divertidos, contestar, hablar por teléfono... etc

Recibir visitas, ir a merendar o cenar fuera. Este jueves iré a cenar con 2 buenas amigas que me han hecho el gran favor de comprar los regalos para el cumple de Nuri. No sé si me merezco estas amistades tan buenas.

El cumpleaños de Nuria. Aunque diga que no quiere celebrarlo, yo creo que el simple hecho de que podamos celebrarlo juntos, estar juntos. ¿Hace falta algo más? Creo que no. Encima vamos a poder disfrutar de ese pedazo de Festival de Eurovisión con los amigos: -) ¡Arriba el chiki-chiki!

Mi hermana. ¡Qué gran ejemplo! Ver cómo a pesar del Síndrome de Down, se ilusiona haciendo un curso de capacitación laboral, sueña con independizarse y se cabrea cuando le pregunto por cierto novio que la escribe cartas todos los días y ella las guarda todas (a pesar de que diga que es muy pesado). Ilusión, sueños, lucha... Me veo reflejado en ella.

Ver la ilusión en la cara de amigos que esperan su primera hija, otros el segundo, otros ven cómo su hija va superando unos comienzos complicados. Más ilusión, más lucha.

Esas vacaciones de verano con los amigos, ¡qué ganas!
La ilusión por la boda de unos amigos en septiembre. El sueño, poder ir.

Ilusiones, sueños, con sólo mirar a mi alrededor veo tantos

Accesibilidad y ayudas

Creo que nos pasa a todos que hasta que nosotros mismos o alguien cercano está en silla de ruedas o tiene problemas de movilidad, no nos damos cuenta de lo que significa la palabra "accesibilidad".


Yo mismo no me había fijado en los muchos problemas que se te pueden presentar tanto dentro como fuera de casa y a las escasas ayudas que hay.

En casa te das cuenta de que no está preparada, no puedes hacer la reforma necesaria para hacerla realmente accesible, sólo pones parches. Creo que la mayoría de las casas no están preparadas para estos cambios.

¿Ayudas? Alguna si los ingresos son bastante pequeños. Si no, por muchos gastos que tengas, nada.

Luego tienes el tema del coche. En nuestro caso hay que cambiarlo para que pueda ir en la silla.
Es caro y la ayuda es pequeña. ¿Aparcar? Tengo la tarjeta de minusválido que te debería facilitar el aparcamiento pero vas al Hospital y te encuentras que las plazas reservadas están ocupadas por personas sin tarjeta. Otra demostración de que no pensamos en los demás. Yo oigo decir que la policía debería controlar más estas plazas. ¿Es cierto? Sí pero lo principal es educar, enseñar a respetar a los demás.
Todos (yo incluido) hemos hecho cosas similares, como aparcar en la parte de la acera que está reducida y si alguien va en silla, carrito... et, no puede pasar.
Nos hace falta una Educación que nos haga pensar en los demás.

Otro problema es el ocio.

¿Puedo ir al cine? Sí, tienen zona para silla de ruedas. Pero salvo alguna rara excepción que me han comentado (creo que... pero no estoy seguro) siempre en primera fila. Súper incómodo y súper injusto.

Ir a determinados restaurantes, bares, etc se vuelve imposible no sólo para personas con silla de ruedas sino para personas con movilidad reducida aunque sea temporal.

La accesibilidad debe ser una obligación, no una opción

¿Por qué se habla sólo de facilitar la muerte y no de facilitar la vida? ¡Los dos temas son importantes! ¿Pero cuál vende?

Otro día hablaré de la Ley de dependencia. Aquí en Madrid tardaron 7 meses en venir a hacer la valoración y me dijeron que tardarían 6 u 8 meses en mandar la valoración. Y luego, ¿valdrá para algo?

Adaptarse o resignarse a los cambios

Las limitaciones que se han ido produciendo en mi estado físico han cambiado mi vida poco a poco durante estos dos últimos años.

Aprender a adaptarme a esos cambios ha sido cada vez más difícil.

Las caídas han marcado muchas veces esos cambios ya que han sido como señales de precaución. Recuerdo cómo me caí en octubre de 2006 hace 2 años, fue en la calle cerca de casa. Las piernas fallaron y me fui de cabeza contra el suelo. Como tengo la cabeza muy dura solo se rompieron las gafas y una ceja. Ahí aprendí que debía dosificar mi esfuerzo, a descansar, a pararme si me sentía cansado.

Ese fue uno de los primeros cambios, seguramente el más sencillo. ¿Los más complicados? Para mí han sido los que implican ayuda de los demás en tareas básicas de aseo, vestirme, comer... etc Asumir que no puedes hacer algo básico y la pérdida de intimidad que implica recibir ayuda en ciertas cosas es realmente duro.
¿Es duro pedir ayuda? Sí, pero lo realmente duro es la frustración de no poderlo hacer por mí mismo.

Actualmente me estoy adaptando a la silla de ruedas. Es muy complicado psicologicamente. Me cuesta salir, ir a sitios aunque poco a poco intentamos hacer cosas.

Realmente no sé si me adapto o me resigno. Supongo que es una mezcla de ambas cosas. A lo que no me resigno es a seguir intentando las cosas cuando reúno fuerzas.

Creo que asumir el diagnóstico fue complicado, asumir los cambios es complicado, asumir que no se puede hacer nada contra la enfermedad no puedo hacerlo. Creo que hacer este blog es una forma de lucha y de tratar de no resignarme.

Colaboraciones, respuestas, e-mail de contacto

Ayer me tomé vacaciones en el blog. Era fiesta en Madrid y decidí descansar de escribir.

He leído una pregunta sobre las terapias de células madre y su efectividad... ¿Cuándo serán efectivas? Yo creo que pronto. ¿Pero para qué enfermedades servirá? Creo que habrá enfermedades en las que serán curativas y en otras serán parte de la terapia. Es complicado saberlo.

¿Estoy mejor? Puede que esté más estable en alguna cosilla pero la enfermedad sigue avanzando. ¿Más lenta? Es pronto para decirlo.

Yo os iré informando de cómo estoy. Pero si alguien tiene alguna pregunta muy concreta puede escribirme a yanopuedoperoaunpuedo@gmail.com Prometo contestar

Colaboraciones. Las podéis mandar al mismo e-mail y las publicaré.

¿Sobre qué tema? A mí me gustaria saber la opinión, sensaciones, sentimientos de cada uno acerca de lo que os cuento. ¿Qué cosas os pasan por la cabeza?

Esperaré hasta final de mes y publicaré lo que haya recibido.
En junio propondré otro tema que no tenga nada que ver con la ELA.

Os animo a escribir. No penseis que se os da mal. Os vendrá bien a vosotros y a mí.

¡MUCHAS GRACIAS!

El Viaje a Alemania (tercera parte)

Y llegamos al jueves, día del implante.



Comimos en nuestro apartamento y sobre las 3 nos vinieron a recoger para ir a la clínica.

Tuvimos que esperar bastante con el aumento de nervios consiguiente. A las 6 y media llegó nuestro turno. También pudieron entrar Nuria y Javi.



Lo primero fue explicarnos cuál iba a ser el proceso. Habían aislado casi 6 millones de células madre (el mínimo para esta intervención son 2 millones) y las iban a implantar de 3 maneras: la mayoria mediante punción lumbar en la médula espinal; otra parte intravenosa porque podría venir bien para la otra enfermedad crónica que tengo aparte de la ELA; y una pequeña parte intramuscular en las piernas.



Tras la mala experiencia del martes y la mala experiencia que había tenido con una punción lumbar en España, decidieron sedarme. No me enteré de nada. Al parecer hubo problemas con la punción pero todo acabó bien.

Estuve dos o tres horas en la clínica para comprobar que no había reacciones adversas al implante. Como todo fue bien volvimos a la residencia.

Los días siguientes hasta la vuelta del domingo tenía que estar en reposo sin salir y se hicieron muy largos y pesados. Nuria, a pesar del idioma, se fue una tarde de compras. Es que el dinero es el idioma universal.

Al fin llegó el domingo, hicimos unas pequeñas compras (si vais no compréis la típica "agua de Colonia," olía fatal) y por la tarde a Dusseldorf para volver a casa. Por cierto que organizaron mucho mejor el tema de la silla de ruedas y nos dieron una fila con más espacio. ¿Eficacia alemana?

Por fin llegamos a casa por la noche...

Debo agradecer a Nuria y a Javi el gran comportamiento y el gran esfuerzo. No podría llegar a devolverles lo hecho por mí nunca. No lo olvidaré nunca. GRACIAS!!!

FIN DEL VIAJE

No creo en el jamás

Antes de seguir con el tema del viaje a Alemania, aquí os dejo la letra de una canción de uno de mis cantantes favoritos, Juanes. Resume, en gran parte, lo que siento. Se llama: No creo en el jamás. Espero que os guste.


Cuando la vida me da golpes y me manda para el suelo
es cuando yo más siento que tengo que levantarme
que dar la cara al miedo, es una forma de vencerlo
no voy a darme por vencido, no voy a darle mi vida el miedo
el miedo es un asesino que mata los sentimientos sé que no estoy sol,
yo sé que dios esta aquí adentro .



Y necesito silencio para poder encontrar mi propia voz y mi verdad....

Y al final de la oscuridad no me siento solo, sé que estas conmigo

Hoy voy a levantarme y no voy a resignar mi corazón hacer lo que quise y no pude

No lo voy a aceptar hoy, voy a buscar estar mejor la vida tiene solución, aquí no hay nada imposible no creo en el jamás.... no!


Si darse por vencido es una forma de morir,
entonces yo jamás quiero darle el gusto a la muerte.
Pienso en mi familia, y el corazón late más fuerte
Que no se puede vivir pensando en cuando se va a morir
y dicen que soñar es tanto como morir estando vivo.
Yo creo en el presente y eso me aleja de la muerte.


Y necesito silecio para encontrar, mi propia voz y mi verdad

Y al final de la oscuridad no me siento solo, sé que estas conmigo.

Hoy voy a levantarme y no voy a resignar mi corazón hacer lo que quise y no pude.

No lo voy a aceptar hoy, voy a buscar estar mejor la vida tiene solución, aquí no hay nada imposible no creo en el jamás.... no!

El Viaje a Alemania (segunda parte)

Continuación...



Y llegó el martes, el día de la extracción. Nervios y tensiones matinales. Tenían que recogernos a las 11 y hubo bastante retraso (más nervios). Una vez en la clínica tocó rellenar cuestionarios (en inglés) y hablar con la doctora, una persona muy agradable y con gran parecido físico con "la mala" de 101 dálmatas.


Por cierto, conocimos en la clínica a una familia de Valdemoro. El padre tenía ELA. Espero que, dentro de lo posible, esté bien.



Alrededor de las 3 de la tarde, nos llevaron a una pequeña sala a la que todo el mundo tuvo que entrar "disfrazado" como si fuera un quirófano. Dejaron entrar a Nuria y a Javi lo que fue un alivio y una gran ayuda. Me anestesiaron en la cadera derecha, molesto pero no doloroso. Lo peor vino al empezar la extracción, normalmente no duele, eso dicen. A mí me entró un mareo y algo muy raro. Nuria me miraba, me preguntaba cosas, yo oía pero tardaba en responder. Menos mal que tras ponerme frío en la cabeza todo volvió poco a poco a la normalidad. Extrajeron 25 tubos y lo único que noté fue un pequeño calambre al cambiar cada tubo. De esos tubos aislarian las células madre para el implante del jueves.

Por lo que me contaron impresionaba mucho el aparato que usan para la extracción y la forma de usarlo. No todo el mundo puede entrar a ver eso.

Salimos a las 4 y nos llevaron a la residencia y como no habíamos comido, pues a comer que ya era hora. Y después a descansar de un día tenso...



Al día siguiente estuvimos paseando por Colonia , cerca del Rhin, comimos en una cervecería típica (muy bien por cierto) y fuimos al museo del chocolate. Nos tomamos un chocolate caliente en su cafetería con vistas al mar y compramos gran cantidad de chocolate en la tienda. Al chocolate no me puedo resistir...

Y de vuelta a la residencia que al día siguiente era el implante.

Continuará...

El Viaje a Alemania (primera parte)

Aunque os expliqué algo en el apartado de células madre http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2008/05/clulas-madre.html


Voy a detallar nuestra experiencia en Alemania y digo nuestra porque es tanto mía como de Nuria y de Javi. Myriam no vino debido a la GRAN NOTICIA de su reciente embarazo.

Salimos el sábado día 1 de marzo de Madrid. Volamos con Iberia. Yo fui con mi silla de ruedas hasta la entrada del avión. Para entrar me trasladaron a una silla especial de manera poco cuidadosa, como si fuera un saco. La segunda sorpresa fue que se supone que el asiento que te dan se supone que está "adaptado" o es un poco más accesible, pues no. Vamos que nos dijeron que la fila que nos daban estaba preparada para personas con movilidad reducida y no era así.

Volamos a Dusseldorf porque era el lugar más cercano a Colonia con vuelo directo desde Madrid. Allí nos recogió Wolfgang, una persona de la clínica, que nos llevó a la residencia -hotel . Tardamos media hora en llegar y el viaje fue amenizado por la música del que debía ser el Bruce alemán.
La residencia estaba muy bien, totalmente adaptada, apartamentos amplios con salón y cocina, conexión a internet y céntrico. El ambiente al compartir instalaciones con una residencia de ancianos os lo podéis imaginar. Pero esa "tranquilidad" creo que era lo mejor para mí.

La extracción de médula ósea estaba prevista para el lunes. Descansamos el sábado. El domingo nos llamaron para retrasar la extracción al martes por lo que dedicamos el domingo y el lunes a visitar el centro de Colonia a pesar del mal tiempo. La Catedral es impresionante tanto por dentro como por fuera. Y casi tan impresionante es comer en un restaurante céntrico por menos dinero que en Madrid y más cantidad.

Como Javi no pararía de decir durante el viaje: En España nos engañan...
Continuará...

¿Sugerencias, temas que os interesen? ¿Colaboraciones?

Como podéis observar, yo voy escribiendo de lo que se me ocurre, lo que me viene a la cabeza, lo que siento... etc
Pero a lo mejor a alguno de los que leéis os gustaria que hablase de algún tema en concreto.
Aunque es un blog personal la ELA no sólo afecta al enfermo sino también a los que le rodean, vosotros. Sin vosotros no habría blog.

He pensado "abrir" este blog cada cierto tiempo para que podais escribir. Lo estoy meditando y no sé cómo lo podría hacer. ¿Qué os parece?
Es importante para un enfermo saber cómo se sienten los que están alrededor.
A la hora de sugerir temas no os cortéis porque os parezca fuerte .

Espero vuestras sugerencias. ¡Gracias!

Amigos perdidos

Alguien ha comentado que el tema de los "recuerdos" lo relacionaba con todos esos amigos que perdemos a lo largo de los años. Yo también he pensado sobre ese tema.

¡Qué cantidad de gente pasa por nuestra vida! ¿Qué habrá sido de ellos? Compañeros de colegio, facultad, amigos del barrio...

Cada uno de ellos ha aportado algo a mi vida, cada amistad ha tenido algo positivo, independientemente de cómo haya terminado, incluso las que terminaron muy mal.
Muchas veces nos quedamos sólo con lo último, con un mal final. ¿Y todos los buenos momentos que hemos vivido con esas personas? ¿No cuentan?

Desgraciadamente, las malas experiencias nos marcan demasiado y nos bloquean. Yo tuve una muy mala experiencia cuando dejé de trabajar y durante un tiempo esa parte negativa bloqueaba 10 años en los que he conocido grandes personas y amigos y he vivido un montón de momentos inolvidables. Pero gracias al consejo de varios amigos me he dado cuenta de lo que era realmente importante.

¿Qué será de todos esos amigos? ¿Me gustaria volver a saber de ellos? Sí, seguro que tendrían muchas cosas que aportarme.

Recuerdos, amistades

He estado viendo con Nuria fotos antiguas. Se acumulan los recuerdos en la cabeza y me viene enseguida la frase: "Cualquier tiempo pasado fue mejor."

No creo que sea así, cada época tiene sus buenos momentos. Ahora hay muchos, incluso más que antes. O a lo mejor es que cosas a las que antes no daba valor, las valoro mucho más.

El sábado estuvimos cenando con unos amigos (Javi, Álvaro, Esther y Myriam). Yo disfruto cuando hablamos de gente del barrio de Hortaleza que era donde vivíamos.
Nuestras mujeres no pueden entender cómo conocíamos a tanta gente, tantas anécdotas...
Ahora no conoces ni a quienes viven en tu propio portal. En la era de la tecnología conocemos a personas que están a miles de kilómetros y no a los que tenemos al lado.

En definitiva, ha cambiado la forma de relacionarse pero lo importante es tener al lado a las personas que queremos y estar a su lado en los buenos y en los malos momentos.

Los recuerdos están ahí pero lo importante es el presente, disfrutar de HOY, de nuestros amigos, de nuestros seres queridos, de TODO.

¡Disfrutad de este día!

Intimidad, privacidad y otros cambios

Esta semana estoy un poco agobiado. Me he empezado a encontrar peor con el calor y los continuos cambios de tiempo.

Aparte de eso echo de menos tener un poco de independencia, poder hacer ciertas cosas sólo sin tener siempre a alguien al lado. Ya sé que es imposible pero...

Lo malo es que la frustración que siento la puedo pagar con la gente que me ayuda, que es gente a la que quiero. Y, por supuesto, no quiero que eso pase.
Siento que necesito aire...

Ver gente distinta, recibir visitas en casa, hablar con alguien por teléfono o leer algún comentario en el blog ayuda mucho a olvidar esto y a cambiar las sensaciones.

Gracias a todos los que me dedicais un poquito o un muchito de vuestro tiempo de alguna manera. Lo siento si a veces no estoy a la altura de lo que os merecéis.

Se me olvidaba. Buen fin de semana a todos

Células madre

Hoy hablaré de las células madre.

Los que me conocen, saben que me hice un tratamiento con células madre en Colonia hace 2 meses.. Para los que no saben en qué consiste explicaré el proceso de mi tratamiento.
Primero te extraen líquido de la médula osea, en mi caso unos 25 tubos. Aislan en laboratorio las células madre y comprueban que la cantidad y calidad es la necesaria. Dos días después me las implantaron mediante una punción lumbar en la médula espinal (la mayoria) , otra parte intravenosa y otra intramuscular.

¿He mejorado?
En mi enfermedad se busca ralentizar o parar el progreso, mejorar es utópico. Aún así algunas cosillas, detalles pequeños parecieron mejorar. Pero la enfermedad sigue su evolución. Más lenta? No sé. De todas formas había que probar.

Las células madre y las neuronales son el futuro en muchas enfermedades. Hay que fomentar su investigación. Estoy seguro de que gracias a ello, en un futuro, si vosotros o alguien de vuestro entorno se tiene que enfrentar a una enfermedad de este tipo ELA, Parkinson, Alzheimer... etc habrá muchas "armas" para combatir.

Aquellos que rechazan este tipo de investigación creo que es fundamentalmente por ignorancia. Es bueno que se informe a todo el mundo sobre estos temas para que vean su gran utilidad.

A veces se plantean debates éticos que no tienen razón de ser cuando se busca la cura de enfermedades. Vale todo? No, pero no se puede intentar parar los avances sin argumentos, sin conocimiento.

Cambios en la vida: la amistad

Como podéis imaginar esta enfermedad ha supuesto un gran cambio en muchos aspectos. Hoy voy a hablar de cómo cambian las relaciones con los amigos y las distintas reacciones.

En la sociedad actual "nos acostumbran" a pensar en nosotros mismos y poco en los demás o eso refleja muchas veces la actitud general. En todo esto me incluyo yo.

Yo he tenido mucha suerte. Mis amigos de siempre, en general, han reaccionado muy bien, acercándose más y ayudándome todo lo posible y mis amigos y compañeros de trabajo se han comportado de una manera increíble, en otra ocasión hablaré de ellos, creo que se lo merecen.

Hay otro grupo de amigos que, ante un problema así, se alejan. A mí me da la impresión de que no asimilan el problema, no saben cómo tratarme... etc. Yo les entiendo. Igual que es complicado para mí, como enfermo, asimilar lo que pasa, para ellos también. Aunque a veces me cabree su actitud, les entiendo y sé que no debo juzgarles. Nunca sé lo que hubiera hecho yo.

Mi mujer opina que con el tiempo nos quedaremos muy solos en esta lucha. Yo espero que no sea así.

Hace un año

Hoy se cumple un año de la muerte de mi padre. Pienso en que no pude estar a su lado todo lo que me hubiera gustado. A los 2 nos dieron el diagnóstico el mismo día (13 de junio de 2006) pero su cáncer evolucionó bastante rápido.
Mi padre, a su manera,me enseñó a seguir adelante a pesar de la enfermedad, a que no hay que dejar de hacer cosas, a luchar. Sé que esté donde esté me sigue apoyando y yo siento ese apoyo.

Hay una famosa frase de Bertolt Brecht que dice:
“Hay hombres que luchan un día y son buenos, hay hombres que luchan muchos días y son muy buenos, pero hay quienes luchan toda la vida, esos son los imprescindibles"

A mí no me acaba de "llenar" esa frase porque creo que lo realmente imprescindible es tomar ejemplo de la gente que lucha, sea el tiempo que sea.

Papá, gracias por ser un ejemplo para mí.

Pensamientos sobre la muerte

Cada cierto tiempo leo en el foro de ADELA la noticia de algún enfermo que ha muerto. La sensación siempre es la misma: una mezcla de tristeza, frustración y otras muchas cosas negativas... Eso hace que mi moral baje pero suele durar poco. Al saber que esa persona y sus cuidadores han luchado hasta el final hace que olvide lo negativo y trate de imitar su lucha.
La semana pasada murió el protagonista del documental: Las alas de la vida. Aunque la enfermedad era distinta, él ha sido un gran ejemplo tanto de lucha como de saber disfrutar del día a día.
Ninguno sabemos lo que nos queda, por eso es importante aprender a valorar las cosas pequeñas que nos da cada día y distinguir los problemas realmente importantes de esos problemillas que, muchas veces, nos hacen dar demasiadas vueltas a la cabeza y perder tiempo que deberíamos disfrutar con los demás.
Espero saber luchar y disfrutar de vuestra compañía.

Comentarios 2

Gracias a todos por vuestros comentarios, por todo lo que expresáis.
Os conozca (Iván, no te conozco ni a Virginia) o no, gracias por leer este blog.
Besos y abrazos a todos