PLATAFORMA AFECTADOS ELA -- 21 JUNIO DIA MUNDIAL ELA

Os dejo aquí una nota informativa sobre LA PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA, de la que formamos parte Nuria y yo. Esta plataforma se está movilizando mucho desde sus pequeños escarceos en agosto del año pasado, desde entonces se ha recorrido mucho camino y también se han recogido frutos. Aquí tenéis una muestra de la labor. Os pido a los que me leéis que hagáis llegar esta nota a todos vuestros conocidos, es importante que en estos días hagamos el máximo ruido posible.

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DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA)

El domingo, 21 de junio, se celebra el día mundial de una enfermedad hasta hoy incurable, que afecta, sobre todo, a adultos entre 40 y 70 años.


LA PLATAFORMA DE AFECTADOS SOLICITA AL GOBIERNO TERAPIAS COMPASIVAS Y LA INMEDIATA PUESTA EN MARCHA DE UN PROYECTO SERIO DE INVESTIGACION


· La Plataforma será recibida el próximo 25 de junio por la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez.
· En España se estima que cada año se diagnostican 900 nuevos casos (2 a 3 por día).
· Los afectados solicitan a Sanidad poder ser transplantados con células madre para frenar el avance de la enfermedad.
· Las terapias compasivas permiten el uso, bajo la responsabilidad de los enfermos, de medicamentos autorizados por el médico para mejorar su estado de salud, aunque no sean específicos para ELA.



Madrid, 18 de junio de 2009.- La Plataforma de Afectados de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) celebrará el Día Mundial de esta enfermedad incurable, el próximo domingo 21 de junio, con actos reivindicativos a lo largo de toda España y dos demandas muy claras: En primer lugar, terapias compasivas que mejoren la calidad de vida de estos enfermos y, en segundo lugar, la solicitud al Gobierno de la "puesta en marcha de un proyecto serio de investigación", ha declarado José Aurioles Rodríguez, portavoz de la Plataforma. Estas serán las dos principales reivindicaciones que esta organización de enfermos, familiares y amigos afectados por la ELA de toda España, le trasladará a la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, en la reunión que está prevista para el día 25 de junio.


La ELA, también conocida como la enfermedad de Stephen Hawking, es una enfermedad del sistema nervioso degenerativa, incurable y con una alta tasa de mortalidad. Se estima que, cada año, se diagnostican 900 nuevos casos de ELA en España (2 a 3 por día).

Células Madre
Este primer encuentro con la Ministra de Sanidad servirá para informarle, de primera mano, acerca de las características de esta enfermedad y para comentar con ella los ensayos clínicos con células madre que se están realizando en España. "El transplante con células madre, aunque no cura la enfermedad, sí puede llegar a alargar la vida del enfermo. Creemos que es en esta dirección en la que se ha de trabajar. Los ensayos están demostrando dos cosas: Las operaciones no suponen un peligro para los pacientes y pueden llegar a detener la enfermedad, al menos, durante un año", apunta José Aurioles Rodríguez.

La Plataforma de Afectados de ELA solicita también la aplicación de terapias compasivas, que permitan el uso, bajo la responsabilidad de los enfermos, de medicamentos autorizados por el médico para mejorar su estado de salud, aunque no sean específicos para ELA. "La situación de los enfermos es dramática pero, aunque entienden las precauciones médicas, lo que está en juego es su vida y no hay tiempo para discusiones o precauciones. Los enfermos prefieren morir sabiendo que han hecho todo lo que estaba en sus manos", comenta Aurioles Rodríguez, que añade "pedimos el urgente apoyo de Instituciones, Médicos e Investigadores, necesario para que tomen por los cuernos a esta enfermedad que es un toro muy fuerte, pero la medicina y la investigación tienen que bajar ya a la arena, no es posible seguir viéndola desde la barrera".



Acerca de la Plataforma.-

A pesar de sus graves dificultades de movilidad y visibilidad, los miembros de la Plataforma han recorrido, hasta el día de hoy, un largo camino deambulando por la senda inacabable de la reivindicación: Ministerios, Agencia del Medicamento, Consejerías de las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Galicia, Andalucía, el País Vasco, etc. y promoviendo jornadas de reflexión como la que recientemente tuvo lugar en Córdoba, donde médicos y científicos aportaron conocimientos cualificados sobre esta fatal enfermedad.

PARA MÁS INFORMACIÓN:

Plataforma de Afectados de ELA:
www.plataformaafectadosela.org
PORTAVOCES
-José Aurioles Rodríguez
Tlfs: 95 1885708 y 685 69 65 87
c-mail: jauri@ono.com

-Rosalia Etxeberria Otsoa
Tlf: 948-13.67.50
e-mail: geroal@gmail.com