viernes, 31 de julio de 2009

CR9 VERSUS CMELA

El fichaje futbolístico más caro de la historia se ha producido este verano. Cristiano Ronaldo le ha costado al Real Madrid la bonita cifra de 94 millones de euros. Seguro que muchos de vosotros habéis pensado que era una barbaridad y que cuántas cosas se podrían haber hecho con esa cantidad de dinero.

Yo he tratado de analizarlo desde otro punto de vista. Comentan que el jugador generará unos ingresos de más de 70 millones euros anuales, ves un montón de gente ilusionada comprandose una camiseta que cuesta 85 euros. ¿Esto qué quiere decir? que es un producto que se está sabiendo vender a la gente y algunos os preguntaréis, qué coño tiene que ver esto con la ELA u otras enfermedades. Con esto quiero decir, que no sabemos vender nuestro "producto", no sabemos hacer llegar nuestros problemas a la sociedad para que nos apoyen suficientemente.

Debemos implicar a toda la sociedad en nuestra batalla, haciendoles saber que hoy es la nuestra, pero mañana puede ser la de muchos de ellos. Y que al igual que apoyan y se ilusionan con objetos de sus ídolos, también deben involucrarse en proyectos que estén encaminados a conseguir un beneficio para TODOS. Imaginaros esos mismos 85 euros de cada persona, dedicados a este tipo de proyectos, serian un grano de arena bastante importante, no solo por el dinero, si no por la gran presión social que habría detrás de los mismos.

A lo mejor algún día, igual que se venden camisetas de CR9 (Cristiano Ronaldo), se puedan vender camisetas de CMELA (Celulas Madre para la ELA) . Es una utopía, pero ...

sábado, 25 de julio de 2009

PASEO POR LA PLAZA DE ORIENTE

Tras muchos años de no hacerlo, ayer viernes Nuria y yo volvimos a pasear por el centro de Madrid, más concretamente por la Plaza de Oriente.

Aunque el paseo fue mas bien corto porque yo no me encontraba bien, resultó muy satisfactorio y me lleva a reafirmarme en que no hay que dejar de hacer cosas debido a la enfermedad.

Las sensaciones fueron increíbles, no sé cómo describirlo. Volver a ver lugares conocidos, hacer algo que antes hacías habitualmente, pasear, etc, todas estas cosas, te dan más fuerza para seguir hacia adelante.

Después de esta experiencia, que espero volver a repetir, intentaré si es posible volver a disfrutar de momentos, situaciones, paisajes, lugares que hace mucho tiempo que no visito, y que solía hacerlo habitualmente.

Recientemente Nuria ha encontrado una agencia de turismo accesible que nos da bastantes opciones para el ocio. Creo que vamos a probar a ver qué tal funciona y ya os contaremos la experiencia.

Se me olvidaba deciros que durante el paseo por la Plaza de Oriente, nos hicimos fotos juntos y fue una experiencia muy bonita. Curiosamente en el pasado, no lo habíamos hecho nunca.

Como diría Nuria, seguid paseando, aunque ahora no podáis utilizar vuestro cuerpo de la misma forma.

lunes, 20 de julio de 2009

UN GRAN PASO PARA MI, VUELTA AL RINCONCITO

Hoy se cumplen 40 años de la llegada del hombre a la luna. Creo que la frase que dijo AMSTRONG fue: "Esto es un pequeño paso para el hombre, pero un gran paso para la humanidad".

Este fin de semana, hemos vuelto a ir al "Rinconcito de Gredos", eso puedo considerarlo como un pequeño paso para un hombre, pero un gran paso para un enfermo de ELA.

Con esto os quiero decir que, cualquier actividad que para una persona sin problemas de salud es fácil, para una persona discapacitada es un gran avance. Y la recompensa y el orgullo que obtienes al conseguirlo es mucho mayor.

Esta vez a parte de JAVI, MIRIAM Y MIRIA, hemos tenido unos nuevos compañeros de viaje: Carmen, Jesús, Carlos y Jose. De ellos os hablaré más adelante, seguramente después del verano, ahí os dejo esa intriga aunque algunos ya sabéis de qué se trata.

En esta escapada han habido muy buenos momentos, grandes atracones de comida, y también situaciones muy emotivas. Nos hubiera gustado estar más tiempo, y haber tenido la oportunidad de descubrir la zona, ya que es la segunda vez que estamos por allí y a penas conocemos nada.

Volver a agradecer a Miguel Ángel su gran hospitalidad y amabilidad con todos nosotros. Os recomiendo que vayáis, seguro que no os arrepentís. En mi blog podéis encontrar un enlace a la página web del hotel.

Por cierto ya hemos conseguido cerrar nuestras vacaciones de verano y una buena noticia es que al igual que el año pasado el hotel cuenta con una grúa que me permitirá bañarme en la piscina. Ya os dejaré algún vídeo cuando volvamos. Aún falta bastante.

martes, 14 de julio de 2009

UNA PETICIÓN DE UN AMIGO INTERPLANETARIO

Hoy he vuelto a darme una vuelta con mi platisilla por la casa de mis amigos Raúl y Nuria, y encontré a ésta muy cansada. Se que detrás de esa fuerza, de ese sentido del humor, de sonreir siempre, de intentar animar a Raúl, hay una persona que trabaja las 24 horas del día. Y eso tiene diversas consecuencias.

Si, así es la vida del cuidador. Dormir no es algo que practique mucho, de 3 a 4 horas, pendiente de las necesidades de la persona que tiene al lado. Al cuidador da igual si le duele la espalda, si está con fiebre o si simplemente no tiene ganas de hacer nada, sabe que cada día ha de levantarse y ponerse las pilas con la persona que tiene al lado y consigo mismo.

Si el cuidador, el gran desconocido, el que parece que está pero no está. El enfermo es el que más sufre, pero el cuidador no tiene ni un minuto para él en muchas ocasiones, vive para y por todo lo que le suceda a la persona que necesita más ayuda. Ha de estar en todo, y sabe que no puede permitirse errores, porque tiene que atender a una persona, no a una cosa.

Como decía el cuidador trabaja 24 horas, por la noche con lo que toque (cambiar de posición al enfermo, asistirle si tiene que ir al baño, darle masajes si le duele algo, arropar y desarropar, poner termometro, dar medicación, etc...) y por el día ocuparse del aseo de la persona dependiente (ducha, afeitado, masajes, vestido...), comidas, visitas al baño, cambios posturales, estar pendiente de citas de médicos, fisios, terapeutas, u otros papeleos (petición de ayudas, gestión temas coche adaptado, gestión temas de obras adaptación casa...)

Y además sacar adelante un trabajo fuera de casa. En el caso de Nuria tiene la ayuda de Juan un cuidador que buscaron para que les echara una mano, mientras ella va a su trabajo habitual. Pero Juan los fines de semana no está, y tampoco por las noches. De modo que Nuria nunca descansa, se ducha en 5 minutos y ya, eso es lo que se cuida. Eso es lo que puede cuidarse. Los padres de Nuria echan una mano en lo que pueden, porque como dicen mis amigos, no quieren que hagan más de lo que hacen, ya que necesitan su propio espacio. Y también tienen amigos dando el apoyo que pueden, solo con el hecho de ir a ver a Raúl, de llamarle, de sacarle por ahí, de hacerle reír, de tratarle como siempre, no saben cuánto ayudan.

Yo como amigo interplanetario, puedo decir que en COSMONITA, mi planeta, los cuidadores tienen mucho apoyo. Yo por ejemplo como perdí las piernas al estrellarme con una motonave contra Venus, pues desde los 1010 años tengo varios cuidadores dandome apoyo, y además un amigo electrónico que me asiste en las tareas pesadas. Es una ventaja tener Robots porque a nosotros los que tenemos problemas para movernos nos facilita mucho la vida, pero también a nuestros cuidadores. Mi amigo metálico se llama LACTICO METALICO, y carga conmigo cuando tengo que expulsar líquidos, o cuando tengo que aspirarme para desinfectarme (si porque en Cosmonita nos aspiramos, ya que hace tiempo que no tenemos agua y por eso ya no nos duchamos), o cuando tengo que trasladarme de mi platisilla a mi platicamilla, etc... Y mis otros cuiadores son los que me dan cariño, los que me ayudan en las otras tareas, por ejemplo para acompañarme a ver a Raúl y a Nuria.

Quería contaros esto, porque creo que sería positivo que en vuestra sociedad, hubiera ayudas efectivas para estos cuidadores, los que están al pie del cañón, que luchan cada día, que van a por todas, que intentan que cada día sea lo más placentero, que tratan de disfrutar de lo que tienen y de lo que les rodea a pesar de las circunstancias y que no se ahogan en problemas absurdos, que no pierden el tiempo con lamentos, que se exigen al máximo, que tratan de sacar lo mejor de si mismos para con los demás, que buscan siempre el modo de que los que necesitamos ayuda, podamos hacer planes de salir por ahí, de tener vacaciones, de seguir en contacto con amigos, etc...

Y desde aquí decirles a NURIA y a Raúl que mucho ánimo y que me alegro de tenerles como amigos. Nuria ¡¡ tu vales mucho nena !! ¡¡ venga a por todas !!

P.d.: Gracias a mis cuidadores Casiolea, Hercupluto, y por supuesto a mi incansable amigo Láctico Metálico, por todo lo que hacen por mi cada día.

miércoles, 8 de julio de 2009

DIAS MALOS

Hay personas que creen que soy una especie de "Superman" que nunca tiene malos momentos y que siempre está con buen humor y mucho ánimo, esto no es así en realidad. Por ejemplo la última vez que tuve un día pésimo fue el martes pasado, el día después de la gastrostomía, en ese momento creía que me había equivocado al tomar la decisión de ponerme la sonda y pensé que hacer eso, y otra serie de cosas era alargar lo inevitable. Creía que no tenía derecho a hacerlo porque daba más trabajo a la gente que estaba a mi alrededor.

Tuve ese mal día y después empecé a pensar en todo lo que me podía ayudar la sonda, no solo a mi, si a no a las personas que me cuidan, ya que puede evitar algunos problemas y facilitar que recupere las fuerzas.

Desde que empecé con la enfermedad, me he dado cuenta de que puedo tener un día malo, tengo derecho a tenerlo, pero uno, nada más que uno. No tengo tiempo para tener más días malos, debo usarlos como un trampolín para hacerme más fuerte. Espero que en este caso vuelva a pasar lo mismo, cuento con el apoyo de mucha gente, en especial de Nuria que siempre ha sido mi trampolín.

Quiero seguir ilusionandome con cosas, y ahora mi ilusión es disfrutar de cada instante, porque hay momentos que compartes con otras personas, que hacen que sigas luchando, que busques un motivo para no tirar la toalla.

En estos momentos estoy en un periodo de cambio o de adaptación a una nueva situación, y como siempre los cambios son difíciles de asumir porque dan miedo, pero como tengo a Nuria cada día me encuentro más seguro, y con más ánimo para seguir hacia adelante. Desde aquí os invito a que no tengáis miedo a los cambios, es mejor afrontarlos que huír, porque es de la única forma que se pueden superar. Pensad que sois capaces de más cosas de las que podáis llegar a creer.

martes, 7 de julio de 2009

¡¡¡¡¡ POR FIN EN CASA !!!!!

Ya estamos de vuelta en casa, tras casi dos semanas en el hospital. Muchas gracias a todos por vuestro gran apoyo.

Como estos últimos veranos este tampoco me he podido librar de ingresar unos días en el hospital. Este año todo ha empezado con una infección respiratoria que me impedía tragar por lo que no podía ni medicarme, ni casi comer. Tras una visita fugaz al hospital de Alcorcón donde no me hicieron ni caso, acabé en el Hospital Clínico. Allí empezaron a tratarme contra la infección respiratoria y me pusieron suero para hidratarme, ya que como os he comentado no podía tragar.

Durante el ingreso decidimos que ya que desde hacía un tiempo tenía problemas para comer porque me cansaba mucho, lo mejor era hacerme una gastrostomía. Esta operación consiste en poner una sonda conectada al estómago. Esto no quiere decir que vaya a dejar de comer por boca, pero me ayudará a evitar problemas de desnutrición y deshidratación y de esta forma también me cansaré menos.

Acostumbrarme a esto no va a ser nada fácil, de hecho la primera reacción fue de rechazo, pero creo que poco a poco encontraré lo positivo de esta decisión.

Sigo estando bastante cansado debido al calor que hace y me recuperación está siendo lenta. Eso si, nada va a evitar que nos vayamos de vacaciones en Agosto. Hasta entonces os seguiré escribiendo tanto como pueda y si no dejaré que mis portavoces os cuenten cosas. Con los mensajes de correo trataré de responderlos poco a poco, no me he olvidado.

miércoles, 1 de julio de 2009

RAUL EN EL HOSPITAL PERO PRONTO VUELVE A CASA

Queridos terricolas!!!

Llevo unos días que veo que RAÚL no escribe y entonces he pensado, me voy a acercar con mi platisilla por su casa para ver qué pasa y sorpresa, no estaba.

Total que tuve que llamarle a través de mi orejitelefono, y me respondió a la llamada Nurita Dinámita y ya me dijo que Raúl estaba en el hospital, pero me tranquilizó porque al parecer pronto volverá a casa.

Al parecer una Amigdalitis le ha jugado una mala pasada y se le ha complicado un poquillo la cosa.

El caso es que estos amigos me han pedido que entrara en el blog y avisara a todo el mundo que lee a Raúl para que estén tranquilos, y que sepan que pronto volverá a contarnos todo tipo de historias interesantes, y también responderá a todos aquellos mensajes que le hayáis enviado a su correo. Raúl siente el retraso pero promete que a la vuelta hará los deberes. Yo me he ofrecido a ayudarle a escribir porque tengo un aparato que conectado al cerebro permite traspasar todo lo que piensas al ordenador, eso es lo que hago yo cuando quiero escribir a mi familia si estoy de viaje por ejemplo. Claro que yo escribo no en un ordenador, si no en un "RECHITI" que es parecido pero no pesa, se pliega, cambia de color, lo puedes doblar, ponertelo de sombrero, de casco, vamos que es mega chic.

Bien chicos os dejo que me alargo más que la tía Lactea, que es una tía mía que desterraron a PLUTÓN porque no dejaba que nadie hablara, solo hablaba ella.

Me voy a ver a Raúl con mi platisilla y le mandaré besos de todos vosotros, espero que vosotros también le escribáis aquí cosas bonitas. Y que peguéis vuestras narices y le déis besitos con ellas. Yo voy a hacer lo mismo, si me deja.

Nos vemos por Cosmonita o por la Tierra. BUDUREBO