domingo, 30 de mayo de 2010

RECUERDOS EUROVISIVOS: CHIQUITITOS PERO ENTRAÑABLES


Esta noche mientras estábamos decidiendo si ver una película o no, haciendo zapping nos hemos encontrado con la retransmisión del festival de Eurovisión y nos hemos puesto a hablar de los recuerdos que teníamos sobre dicho festival.


El primer recuerdo que nos viene a la cabeza es la edición del CHIQUI-CHIQUI para representar a España hace dos años. Nos pilló en Colonia la elección de dicha canción, mientras me hacía un tratamiento experimental con células madre. Todavía recuerdo la cara de incredulidad de nuestro amigo JAVI que no sabía ni de la existencia del CHIQUILICUATRE. Y dos meses después hicimos una gran fiesta en casa para ver el festival, guitarritas incluidas. Nos lo pasamos realmente bien. Voy a incluir unas fotos de ese día para que podáis ver lo bien que lo pasamos. Nuestra amiga Ruper ya estaba presente, verdad Javi y Miriam??

Intentando recordar si nos habíamos reunido alguna otra vez para ver Eurovisión, recordé unos amigos organizaron una cena cuando se presentó ROSA la de Operación Triunfo. Me viene a la memoria que nos reímos mucho y que NURIA bailó un montón.
El último recuerdo de reuniones eurovisivas es de una edición que nos pilló de fin de semana en una casa rural a todos los amigos. La Casa de Bonilla de la Sierra en Ávila. No olvido que Juan Luis y yo cuando vimos actuar a los representantes de Estonia (creo que eran 4 américanos de color) y dijimos que eso jamás podrían ganar... y ganaron. Lo que no conseguimos recordar es quién se presentó por España. Los momentos que pasamos en aquella casa rural, creo que los recordamos todos: allí fue donde celebramos el primer antiamigo invisible, la oreja podrida, los juegos de mesa, el tanga, los ruidos nocturnos, las Velas de Álvaro, etc...

Nuria por ejemplo recuerda la clásica música que ponían siempre en las conexiones internacionales. Aquí os dejo el enlace, seguro que algunos lo recordáis. Nuria se partía de la risa. http://www.youtube.com/watch?v=Is3el-mT_8M . También me comentaba que cuando iba al colegio el día después del festival, no se dejaba de hablar de ello. Curioso porque ahora no creo que los niños hablen de esto en los centros educativos y con sus amigos.

Cuando era más pequeño lo que si recuerdo es que no había programas donde se eligiera la canción que representaría a España. Simplemente veías como un tiempo antes del festival, ponían en la tele el vídeo de la canción española. Recuerdo algunos vídeos que eran "tremendos" pero la verdad es que no me acuerdo de casi ninguna canción. ¡A bueno! creo que como muchos de mi época recordamos el "¡Ay quién maneja mi barca!". Sobre todo lo recordamos por aquello de "Spain 0 points".

Estos son algunos de mis pequeños momentos eurovisivos, algo pequeñitos, algo chiquititos, pero para mi algo divertiditos y algo entrañables. "UO OU OU..."

¿Y los vuestros?

jueves, 27 de mayo de 2010

LO DIFÍCIL NO ES LLEGAR, SI NO MANTENERSE -- ¡¡ AYUDA !!

Después de la reemisión del documental y del encuentro digital del pasado lunes, he recibido muchos mensajes de apoyo en el blog y en mi correo electrónico.

Llevo un par de días bastante cansado y con algunos problemas en la garganta, por lo que todavía no he empezado a responder a todas esas muestras de cariño. Responderé tan pronto como me sea posible.

Tras la emisión del documental el pasado 25 de octubre de 2009 recibí también gran cantidad de mensajes y las visitas y la participación en el blog creció muchísimo durante unas semanas. Después de un tiempo el número de visitas y de aportaciones se estabilizaron. La frase que me vino a la cabeza cuando vi esa evolución era la misma que oyes a algunos cantantes y deportistas: "lo difícil no es llegar, si no mantenerse". En nuestro caso creo que conseguimos hacer llegar el mensaje a la gente de que esta enfermedad existe y ahora lo que debemos seguir haciendo es mantener la atención sobre ello con distintas iniciativas.

Afortunadamente hay muchos enfermos de ELA y familiares que están tomando partido. Cada uno aportando su granito de arena de formas distintas: sus blogs como MIKEL, JOSEP, JOSE (Mª CARMEN)...; se han llevado a cabo y se van a poner en marcha distintos actos benéficos en favor de la ELA organizados por asociaciones o por personas de forma independiente; también hay algunos que han aparecido en prensa, en televisión, radio...; también estamos presentes en jornadas neurológicas, carreras solidarias...; por medio de la plataforma de afectados de ELA con la campaña de la ELA EXISTE, grupos en facebook, etc...

Todo esto debe llevar a que se mantenga primero y se incremente si es posible la atención sobre esta enfermedad. Creo que es una tarea de todos los afectados, comunicar al mundo nuestra situación, hacernos visibles y que no nos olviden fácilmente.

Nosotros vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano para seguir dando a conocer la ELA. También seguiremos insistiendo en la importancia de darnos el apoyo asistencial que necesitamos, así como el hecho fundamental de que si no se investiga nunca se podrá frenar la ELA y seguiremos muriendo.

Esta lucha que hoy es nuestra, mañana puede ser tuya también. ¡AYÚDANOS!

martes, 25 de mayo de 2010

Y EL 24 ENCUENTRO DIGITAL -- RESULTÓ INTERESANTE. GRACIAS A TODOS

Como ya os anuncié el otro día, este lunes 24, tras la reposición del documental, iba a tener un encuentro digital. Si un encuentro digital.

¿Qué es eso? Se trata de una especie de foro o chat, al que llegan preguntas o mensajes de todo aquel que quiera. Y el invitado, que en este caso era yo. Todo un honor la verdad, les doy las gracias a los de CRÓNICAS por esta iniciativa. Ha sido una forma más de dar a conocer la enfermedad o de seguir profundizando en la misma.

Bueno y para que realmente sepáis como ha ido todo, os dejo aquí el enlace al encuentro.

http://encuentrosdigitales.rtve.es/2010/raul_miranda.html

Pero para abrir boca, aquí dejo también algunas preguntas y las respuestas que he intentado dar con la ayuda de NURIA.

Hernan,merida

Hola espero que te recuperes y te pregunto ¿qué viene al mente con este caso?

Raúl Miranda

Hola Hernán Ya me gustaría recuperarme, pero la ELA no tiene cura. En cuanto a tu pregunta te diré que pasas por muchos periódos distintos en los que los que pensamientos son de muy distinto tipo, abundando mucho los negativos, pero poco a poco te das cuenta de que debes disfrutar de cada momento y dejar atrás todo lo negativo. Hay que seguir disfrutando de cada instante, de las cosas pequeñas, como puede ser el abrazo de un amigo. Un saludo y gracias. Raúl



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Maria José Muñoz

Soy médico, especialita en Neumología en Galicia, desde luego que la ELA existe, a nosotros llegan en fases avanzadas, con problemas respiratorios, pero, me gustaría preguntar a Raul ¿en qué cree que nos equivocamos los médicos?. Yo no podré estar en la conexión online, pero mi email es mjosemuma@terra.es

Raúl Miranda

Hola Mª José Gracias por tu pregunta y tu interés. Me gusta que seas médico y me hagas esta pregunta. Yo creo que hay un gran desconocimiento de esta enfermedad por parte de muchos médicos y eso hace que muchas veces el diagnóstico tarde mucho en producirse. Otro fallo que se da a veces, es la falta de comunicación entre los distintos especialistas que deben abordar esta enfermedad: neurólogo, neumólogo, digestivo, fisioterapeutas...Pero el fallo más grave que he sufrido yo en los principios de esta enfermedad fue la falta de humanidad de algún médico. Que solo le faltó decirme que me fuera comprando la caja de pino. Aunque gracias a NURIA que hizo todo lo posible porque nos cambiaramos de médico y hospital, hemos dado con profesionales de la sanidad que nos han tratado posteriormente muy bien. Los enfermos de ELA somos enfermos, pero sobre todo somos personas. Necesitamos respeto y atención integral y para ello no estaría mal que los médicos tuvieran una buena formación PSICOLÓGICA para tratar adecuadamente a los pacientes. Muchas gracias por tu interés. Me agrada que hayas querido saber más sobre ello. Un saludo y gracias. Raúl


Espero que toda esta información llegue a buen puerto y remueva las conciencias de aquellos que tienen poder para ayudar a los ELÁTICOS y por supuesto al resto de personas que pasan por una situación difícil

lunes, 24 de mayo de 2010

FELIZ CUMPLEAÑOS A MI NURI Y ENCUENTRO DIGITAL

El día 23 de mayo ha sido el cumpleaños de mi mujer. A ella no le apetecía mucho celebrarlo pero creo que se ha alegrado con todas las llamadas, y mensajes que ha recibido. Yo quería darle las gracias por estar un año más a mi lado aunque haya sido un poco difícil. Y espero que podamos seguir celebrando un montón de cumpleaños más juntos.

TE QUIERO

P.d.: Quiero dar las gracias también a todos los que han visto la reemisión del documental y que nos han escrito muchísimos mensajes de apoyo, que como otras veces iremos leyendo y contestando poco a poco.

NOTA: Por cierto mañana a las 13:30 en la web de TVE está previsto un encuentro digital. Os lo comento por si alguien quiere participar. Este es el enlace: http://encuentrosdigitales.rtve.es/2010/raul_miranda.html

sábado, 22 de mayo de 2010

OTRAS EMISIONES DEL DOCUMENTAL. EN COSMONITA TAMBIÉN SE PODRÁ VER. ¡¡ BIEN !!

Hace tiempo que no me daba una vuelta con mi platisilla por vuestra tierra. Y precisamente hoy me acerqué a ver a mi amigo Raúl. Al parecer ahora tiene un enemigo nuevo, "el polen". En Cosmonita acabamos hace tiempo con este "chinchazo", cada primavera unas aspiradoras gigantes se pasean por la noche por nuestras calles y recogen el polen. Y lo bueno es que con las pelusas hacen unos colchones que te masajean por la noche y te inducen al sueño. Voy a ver si consigo alguno para nuestro amigo Raúl, para ver si así puede de nuevo dormirse en los brazos de Morfeo.

Bueno que como siempre me alargo, que simplemente quería contaros que el documental no solo se podrá ver mañana 23 de mayo a las 22 horas en la 2. También tiene otras emisiones y son:

* Sábado a las 16:30 h en el canal 24 horas.

* Lunes a las 01:00 h, en el Canal Internacional América I

* Lunes a las 01:30 h en el Canal Internacional América II

* Domingo a las 20 h en el Canal Europa, una semana después de la emisión

* Y para mis "patichanos" avisaros que en COSMONITA lo podremos ver a través del canal "Chichida" y en nuestras "gafivirtus" a la hora que queramos, el día 21 de JUNIO (DÍA MUNDIAL DE LA ELA)

Gracias Raúl y Nuria por las "ritirisas" de esta tarde. Siempre me gusta disfrutaros. Raúl me encantó especialmente hablar contigo con el lenguaje de los ojos, me gustó escucharte en mi corazón, me resultó tan agradable hablar con vosotros. Aquí en la tierra donde mejor me encuentro es con vosotros. Como voy en ruedines ya sabéis mucha gente piensa que no puede hablar conmigo de cosas cotidianas, es como si fuera un bicho raro. Bueno si ya lo sé, lo soy porque soy de Cosmonita, pero tú no Raúl. Tú eres un tío completo y "relichi total" con mucho que aportar. De momento he encontrado a pocos de los que van a pie por la tierra que sean tan interesantes como tú.

Y ahora me toca marchar, me esperan en COSMONITA, porque hoy es la fiesta de "ruedilandia" y nos disfrazamos todos.

No os perdáis el documental os enseñará las prioridades de la vida.

FOTOS DEL REENCUENTRO CON UNOS AMIGOS ESPECIALES

Aquí podéis ver algunas fotos de la grabación de los videos que se han publicado en la Web de CRÓNICAS de TVE, con motivo de la reemisión del documental.




A pesar de ser unos videos de corta duración la grabación bastante larga y cansada. Eso si, fue muy divertida, lo pasamos muy bien y recordamos los meses en los que se grabó el documental. La verdad es que fue un reencuentro muy entrañable. Tanto Nuria como yo les tenemos a todos ellos mucho cariño. Gracias chicos por tratarme con total normalidad, se agradece porque cada vez es más difícil que haya gente que lo haga.



Aquí os dejo los enlaces a los videos de los que hablaba antes, para que podáis ver el resultado. Espero que os gusten. Creo que como siempre Nuri cogió carrerilla y no había forma de que parase.

ttp://www.rtve.es/mediateca/videos/20100518/raul-enfermo-ela-ejemplo-vida-lucha-enfermedad/775501.shtml -- video 1

http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100518/raul-enfermo-ela-controla-ordenador-con-mirada-sus-parpadeos/775431.shtml -- video 2

jueves, 20 de mayo de 2010

23 MAYO: Ya no puedo pero... ¡Aún puedo! y la ELA en la TELE

Hoy tengo una buena noticia para vosotros y es que el día 23 de mayo a las 22 horas en La 2 de TVE, van a poner de nuevo el documental que me hicieron. Si el documental que lleva el mismo nombre que mi blog: YA NO PUEDO PERO AÚN PUEDO.

Aquí os dejo el enlace para que podáis ver varias cositas:

1. Dos videos nuevos que nos han hecho y que no están mal.
2. Información sobre un encuentro digital en su propia web (ya os contaré en unos días)
Pues nada que espero que aquellos que no hayáis visto el reportaje lo veais, los que ya lo habéis visto pues si podéis informar a todos vuestros conocidos sobre la fecha, hora, cadena, etc..., para que lo vean sería estupendo. Necesitamos que la ELA se conozca. Necesitamos decir a todo el mundo que "LA ELA EXISTE".

Os contaré que la semana pasada pasaron por aquí nuestros amigos de CRÓNICAS y ahí estuvimos de nuevo haciendo teatrillos con la cámara, riéndonos, con la piel de gallina en ocasiones, etc... Lo mejor por supuesto es volverles a ver, es tenerles en casa. Para nosotros aunque hacer el documental supuso un gran esfuerzo, ese esfuerzo nos ha valido la pena porque hemos tenido la oportunidad de conocer a gente estupenda a la que ya consideramos nuestros amigos. Y bueno también ha servido para que la ELA sea menos desconocida. Aún así hay que seguir luchando, hay que seguir disfrutando de la vida, hay que seguir hacía adelante.

Desde aquí quiero mandar mucha fuerza y ánimo para los enfermos y familiares de ELA. Cuidaos mucho y no dejéis que la ELA os quite más cosas de las que ya os ha quitado.

Un abrazo a todos y gracias por apoyarme, por leerme. Siento si no puedo responder a todos los mensajes que llegan, es que todo se me ha complicado más de la cuenta en los últimos tiempos. Eso si, trataré siempre de responder de alguna forma, de ayudar de algún modo. Gracias de verdad por estar ahí.

En los próximos días contaré más cosas sobre el documental y colgaré alguna foto. Como aperitivo, os dejo un enlace de la web de TVE donde hay algunas: http://www.rtve.es/mediateca/fotos/20100518/cronicas-se-reencuentra-raul-miranda/51416.shtml?s1=recomendamos&s2=&s3=

miércoles, 19 de mayo de 2010

CUANDO NO PUEDES HABLAR, SISTEMAS DE COMUNICACIÓN ALTERNATIVA

Hoy me han hecho una pregunta en "facebook" sobre sistemas de comunicación a través del ordenador, para personas que no pueden hablar.

Alguna vez he hablado en el blog de manejos alternativos del ordenador cuando no se pueden usar las manos. Digo esto porque para contestar a la pregunta que me han hecho debería saber si la persona conserva la movilidad en las manos o no, y algún otro detalle. En un artículo anterior hablé de dos formas alternativas del manejo del ordenador como eran el IRISCOM y el RATÓN DE CABEZA, para no repetirme aquí os dejo el enlace: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2010/01/otras-formas-de-usar-el-ordenador.html -- Estos programas igualmente pueden ayudar a una persona que no pueda hablar para comunicarse, y en el caso de que no pueda utilizar sus manos, además tiene la posibilidad de usar otras partes de su cuerpo (ojos, cabeza).


Existen programas que pueden ayudar a mantener una conversación o al menos permitirnos pedir cosas necesarias para la vida diaria. Uno de ello es PLAPHOONS. En este programa vienen expresiones, determinadas frases, o combinaciones de frases por defecto, pero tu puedes personalizarlo con aquellas frases o términos que usas más a menudo. Aquí dejo una pantalla de dicho programa.








Además aquí tenéis una página donde se menciona este programa, en la que se puede descargar de forma gratuíta y además se explica brevemente su funcionamiento.







Para que os hagáis una idea, cuando se hace clic sobre cada "recuadro", se oye la palabra, expresión, frase..., que describen el dibujo o imagen que aparece en dicho recuadro. Y como os he dicho antes te puedes crear tus propios "plaphoons" con tus expresiones más comunes.

Un programa que me han recomendado es el DASHER aunque su funcionamiento me parece un tanto complejo y todavía no tengo claro si tiene salida de voz o no.

Existe un programa que se llama PREDWIN, que tiene un teclado virtual (de pantalla) y salida de voz. Aunque la voz es muy robótica. Pero es útil y fácil de usar. Se puede descargar de forma gratuíta. Aquí tenéis una captura de una prueba que he hecho para vosotros y por otro lado, os paso un enlace a un blog especializado en "informática para educación especial": http://informaticaparaeducacionespecial.blogspot.com/2007/07/predwin-comunicacin-mediante-la.html

















Por otro lado buscando información en INTERNET sobre el tema, he visto que han inventado un programa llamado SICLA: El Sistema de Comunicación de Lenguajes Alternativos (SICLA), es un software gratuito y fue diseñado por el Grupo Telefónica en España para ser usado por personas que no pueden hablar y que precisan de sistemas no verbales para comunicarse.



Bueno pues espero haber servido de ayuda. Si alguien conoce más programas o sistemas que puedan ayudar a las personas con movilidad reducida o que no puedan hablar, pues ya sabéis comentar vuestra experiencia esto nos sirve a todos.

lunes, 17 de mayo de 2010

UN DÍA EN EL TEATRO - BÚSCATE UNA AFICIÓN

Esta primavera está siendo muy dura para mi, los continuos cambios de tiempo, frío, lluvia, calor.., no me sientan nada bien. Últimamente me estoy tomando todo con mucha tranquilidad ya que me canso rápidamente. Parece que incluso puedo tener ahora problemas de alergía según la neumóloga, cosa que no me había ocurrido nunca antes. Hoy lo he experimentado al salir a una terracita con unos amigos, hemos tenido que volver a casa para ponerme el respirador.

Este fin de semana hemos ido al Teatro. Un amigo que está metido en una compañía de teatro nos invitó a una obra que estrenaban este pasado sábado. La obra se llamaba "Arsénico por Compasión", seguro que alguno habéis visto la película. Es una obra muy divertida y nos lo pasamos muy bien. Los actores estuvieron de fábula y tienen un gran mérito porque para ellos es una afición a la que dedican bastantes horas, varios días a la semana. Pero el resultado de tanto esfuerzo ha sido en mi opinión una magnífica representación. La compañía se llama "EL COTARRO" . En este mes de mayo están estrenando varias obras de teatro y su página web es: http://www.elcotarro.org/ -- Os invito a visitar dicha página y también a que acudáis a alguna de sus actuaciones.

Aprovecho también para dar las gracias por la forma de tratarnos ayer, para que estuvieramos lo más cómodos posible. ¡¡Gracias de verdad!!

Te das cuenta del mérito que tienen todas las personas que tienen una afición tipo música, teatro, deporte, etc.., a la que dedican un montón de esfuerzo para dar lo máximo de sí mismos. Creo que es importante que todo el mundo busque una afición o algo que en lo que realizarse fuera de lo que es el entorno laboral. Ya que creo que se llega a un gran crecimiento personal o esa es la conclusión que extraigo yo de personas que tienen un grupo musical, grupo de teatro, de baile, etc... También me parece que es una forma magnífica de evasión de los problemas que se pueden tener en el día a día. Así que mi consejo es que busquéis algo, cualquier actividad por pequeña que sea. Seguro que os aporta más de lo que podáis llegar a imaginar en un principio.

¡¡ Ánimo !!
Por cierto creo que mañana os podré contar alguna novedad que tendrá lugar el fin de semana que viene.

jueves, 13 de mayo de 2010

LA DESINFORMACIÓN DEL ENFERMO Y MI NURI CUBRIENDO ESOS HUECOS

Hoy hemos vuelto al hospital a una nueva revisión neurologica, no ha habido mucha novedad salvo el cambio de algún medicamento para intentar dormir mejor o al menos dormir un poco.

Eso si en el hospital nos hemos topado con una de esas historias que tanto enfadan a Nuria. Es el caso de un matrimonio en torno a los 70 años, que al marido le han diagnosticado ELA. Por lo que Nuria ha podido hablar con la mujer, no tenían practicamente información de nada, ni siquiera tenían conocimiento de la existencia de la asociación ADELA. Durante unos minutos Nuria se ha preocupado por saber cómo están y ha tratado de informarles de distintos servicios a los que podrían acceder y que les serían muy útiles y menos costosos económicamente. Esto no debería haber sido hecho por Nuria si no por algún Trabajador Social del Hospital, que una vez sabido el diagnóstico del marido les hubiese guiado en la dirección apropiada. Nuria me ha comentado que lo peor de todo es que a esta familia les han ido a visitar lo Servicios Sociales de su localidad, y por lo que ha podido saber no les han ayudado mucho ni con respecto a asociaciones que les pueden apoyar, ni con respecto a las reclamaciones que pueden realizar para ciertos trámites... Ahí ha estado mi mujercita diciéndole direcciones, procedimientos, horarios, etc... ¿Para qué sirven estos Servicios Sociales si no hacen su tarea ni mínimamente bien? Nuria por experiencia sabe que en los Servicios Sociales de nuestra localidad tienen menos información y conocimientos que ella misma sobre muchos aspectos cómo: ley de dependencia, necesidades de ayuda a domicilio de los dependientes, conocimientos sobre testamento vital, asociaciones de diferentes enfermedades, etc... Es una pena que haya tenido que ser Nuria la que le dijera a esta mujer que su marido podría recibir fisioterapia adaptada a su enfermedad a través de ADELA y pagando mucho menos de lo que paga actualmente, también es una pena que esta mujer se haya enterado que a través de esta asociación podría tener una grúa en modalidad de préstamo en vez de tener que alquilarla por tres meses a una ortopedia que le saque los cuartos. Mi mujer diría: ¡¡ esta es la sanidad pública que tenemos !! ¡¡ Estos son los servicios sociales que tenemos !! Vaya forma de ayudar.

Toda esta conversación ha tenido lugar en la sala de un hospital, esperando la cola para entregar el papel para que te llamen para atenderte. Mi mujer ha ayudado en cinco minutos más, que muchos trabajadores "supuestamente cualificados" en horas. Cuántos puestos de trabajo ocupados por gente incompetente. ¡¡ UNA PENA !!

En España hay actualmente 4,6 millones de parados. Hay áreas de empleo que necesitan un montón de personal cualificado, por ejemplo todo lo que tiene que ver con la atención a las personas dependientes. Como os hemos comentado alguna vez para nosotros encontrar cuidadores medianamente cualificados ha sido extremadamente complicado. Entonces por qué no se da una formación específica y de calidad a personas en paro y que podrían desempeñar todos estos puestos vacantes. Ya sé que alguno pensará que si la Ley de Dependencia no tira para adelante (MADRID es la comunidad autónoma más retrasada en su aplicación), esta formación no tendría sentido pero, independientemente de ello van a seguir existiendo un montón de familias que necesiten contratar ese tipo de personal. Aunque está claro que sin ayudas muchas familias no tendrían posibilidades costear por si mismas el sueldo que tendrían que pagar a un cuidador.

A propósito en el periódico "QUÉ" aparecía una noticia de que se podrían tramitar las Ayudas de la Ley de Dependencia por Internet. De qué sirve esta iniciativa si al final la ayuda nunca llega. Incluso como es nuestro caso aunque te hayan mandado una carta diciéndote la ayuda que te conceden y comunicándote que tienes el rango más alto de dependencia. Estamos en mayo de 2010 y empezamos los trámites en septiembre de 2007 entonces todavía andaba, hoy ya casi no puedo respirar. ¿Alguna vez llegará la ayuda? Si antes lo dudaba bastante ahora con la crisis y los recortes me parece totalmente imposible.

Las personas dependientes parece que no existieramos para esta sociedad y eso que pagamos igual nuestros impuestos, pero nos tratan como ciudadanos de tercera. Somos los grandes olvidados.

lunes, 10 de mayo de 2010

ÉRASE UNA VEZ: MIS RECUERDOS. Y EL FÚTBOL NO PUDO SER.

Hoy he estado en el hospital cambiandome la sonda gástrica porque este fin de semana se explotó el globo que sujeta la sonda. Nos habían conseguido tres entradas para el partido de Fútbol del Real Madrid del sábado (y eran gratis), pero las circunstancias (pinchazo de globo, flemas, dificultades para respirar, y dolores varios) hicieron que no pudiéramos disfrutar de esta posibilidad. De todos modos la lluvia habría sido otro gran inconveniente. En fin esperemos tener una nueva oportunidad la temporada que viene.

Dentro de un rato vamos a ver un episodio de la nueva versión de la "serie V". ¿Os acordáis de esta serie? Fue sin duda, una de las que marcó mi infancia. Recuerdo que dejábamos de jugar para subirnos a casa a ver la serie y no quedaba nadie en la calle. Seguro que alguien se acuerda de esa famosa escena de DIANA comiéndose una rata, fue una de esas cosas que no paras de comentar durante un montón de tiempo. Yo no he vuelto a ver esa escena en la serie original pero seguro que si la volviera a ver me entraría la risa, al notar los rudimentarios efectos especiales. He de deciros que la nueva versión de "V", está bastante bien hecha, al menos para mi gusto, por lo que os recomiendo verla.

Otra serie que me gustaba y me resultaba bastante graciosa era "El Gran Héroe Americano". Nuria dice que era "un peñazo", pero a mi ver las aventuras de Ralph Hinkley y de Bill Maxwell Agente del FBI me parecían muy graciosas. Eso sí, he vuelto a ver algún capítulo y el efecto especial que usaban para que pareciese que el protagonista volaba era de chiste. Hay veces que es mejor quedarte con el recuerdo y no volver a verlo.

Lo mismo me ha pasado con algunas series de dibujos animados. El recuerdo que tenía aunque fuera fugaz, era maravilloso. El problema ha sido volverlos a ver, un claro ejemplo de esto ha sido "COMANDO G".

Supongo que esas series, esos dibujos animados, los vemos con ojos de adulto y los compararamos con los que hay actualmente y claro no eso no tiene sentido. Lo que se debería comparar son los contenidos y en eso algunas series clásicas salen ganando. Yo siempre pongo como ejemplo los dibujos animados de "Érase una vez...". Cuantas cosas hemos aprendido con el "Maestro Barbudo y demás protagonistas". Es complicado encontrar esa calidad en los dibujos actuales o eso creo yo. Yo tenía una colección de libros de esta serie, pero desaparecieron en cierto sitio ...

En fin esto son solo recuerdos mágicos de mi niñez. ¿Cuáles son los vuestros?

viernes, 7 de mayo de 2010

ESPERANDO UN DÍA MEJOR

Los continuos cambios de tiempo no me están sentando demasiado bien. Llevo unos días muy cansado y por esa razón no he escrito durante esta semana. Tampoco, desde el punto de vista anímico, es una buena semana para mi, ya que el día 5 se cumplieron tres años del fallecimiento de mi padre. Ya he contado alguna vez que a mi padre y a mi nos dieron el diagnóstico de nuestras enfermedades el mismo día aunque desgraciadamente la evolución de su cáncer fue mucho más rápida.

He estado un buen rato pensando de qué podría hablar y no se me ocurre nada que no sea un poco negativo o pesimista. Pero bueno seguro que durante el fin de semana mejoro y encuentro temas sobre los que hablar.

Por ahora os dejo un artículo de investigación sobre el origen de la ELA que me ha parecido bastante interesante.

El enlace:

http://www.abc.es/20100503/ciencia-tecnologia-biologia-neurociencia/hallan-peces-baltico-neurotoxina-201005032049.html -- Hallan en peces del Báltico una toxina relacionada con enfermedades neurodegenerativas.

El texto completo:

En la lejana isla de Guam, en el oceáno Pacífico existe una excepcional incidencia de un síndrome devastador que suma esclerosis lateral amiotrófica, párkinson y demencia. Los neurocientíficos han explicado esa elevada incidencia con el consumo de alimentos contaminados con una neurotoxina que fabrica un tipo de cianobacteria, también conocida como algas azules. Ahora un grupo de investigadores suecos y checos ha encontrado que las algas del Mar Báltico también pueden fabricar esa misma neurotoxina y provocar una exposición humana. Los investigadores del Instituto Karolinska de Suecia, la Universidad de Estocolmo y la Charles University en Praga encontraron concentraciones de este grupo de bacterias en el zooplancton y en muestras de peces y moluscos. El trabajo se publica en el último número de la revista "Proceedings".

Algunos de los peces contaminados encontrados se utilizan habitualmente para consumo humano como los arenques y el rodaballo. La presencia de la neurotoxina se halló en el músculo y, en mayor medida, en el cerebro de los pescados. Entre la muestra de peces analizados, sorprendentemente la toxina de las cianobacterias no se halló en el salmón, una de las especies más consumidas en los países nórdicos. Sí se encontró en moluscos, en mejillones y ostras.


Algunos de los peces contaminados encontrados se utilizan habitualmente para consumo humano como los arenques y el rodaballo. La presencia de la neurotoxina se halló en el músculo y, en mayor medida, en el cerebro de los pescados. Entre la muestra de peces analizados, sorprendentemente la toxina de las cianobacterias no se halló en el salmón, una de las especies más consumidas en los países nórdicos. Sí se encontró en moluscos, en mejillones y ostras.

En cerebros de enfermos de alzhéimerLos investigadores plantean que el hallazgo de la neurotoxina en el Báltico hace sospechar de su presencia en otros ecosistemas marinos y, posiblemente, explicarían la aparición de la neurotoxina en cerebros de enfermos de alzhéimer y ELA en Estados Unidos y Canadá, cuentan en su estudio.

Pese a lo inquietante que parecen estos resultados, las cantidades que se han hallado de la toxina en el pescado y los moluscos "es muy baja", asegura María de Ceballos, neurocientífica del Instituto Cajal del Consejo Superior de Investigaciones Científicas. "La investigación no pretende alarmar. A mí no me preocupa en exceso, pero debemos pensar que podemos estar expuestos a este tipo de toxinas. Lo importante es saberlo y tomar muestras en los peces para mantener un control".

Ceballos recuerda que en el desarrollo de enfermedades neurológicas no parece haber una única causa, sino un cúmulo de hechos desafortunados: cierta vulnerabilidad del paciente, combinado con una infección sistémica y la presencia de una sustancia neurotóxica.


¡¡ BUEN FIN DE SEMANA A TODOS !!

lunes, 3 de mayo de 2010

MI EXPERIENCIA ES MI OPINIÓN Y GRACIASSSSSSSSSSSSSSSS

Gracias a todos por vuestros mensajes de apoyo y felicitaciones. Estos días no han sido demasiado buenos debido al calor que no me sienta demasiado bien. Y vuestros mensajes me han servido para estar un pelín mejor.

La semana pasada cuando hablé del tema de la clínica X-CELL, alguien (no firmó) me preguntó que en el hipotético caso de que a su madre le diagnosticaran ELA si yo le recomendaría ir a ALEMANIA o no. Yo no puedo recomendar a nadie hacer o no hacer algo de este tipo. Yo puedo y es lo que hago, contar mi experiencia. En este caso ya conté en el blog mi experiencia con esta terapia. Lo primero que debe hacer cualquier paciente con ELA es informarse detalladamente de todo lo relativo al tratamiento al que se quiere someter. Una vez que tiene toda esa información debe consultar con un profesional de su confianza, en este caso por supuesto estoy hablando de un neurólogo que le pueda dar su punto de vista sobre este tratamiento. Otra cosa que debe hacer es ponerse en contacto con pacientes o familiares de pacientes que se hayan sometido a la misma terapia y preguntarles qué resultados han obtenido ellos, pidiéndoles la mayor objetividad posible. Es mejor ponerse en contacto directamente con los pacientes y no dar mucha veracidad a lo que te puedan decir en la clínica. Como ya dije los gráficos de seguimiento no son nada fiables ya que no están basados en un seguimiento contrastado.

¿Entonces recomendaría a alguien que fuera a ALEMANIA? Pues ni si, ni no. Le explicaría mi experiencia y le diría todo lo expuesto anteriormente. Hay que estar lo más seguro posible de que se toma la decisión adecuada. Y la única manera de estar seguro es tener toda la información posible sobre el tratamiento y sus efectos secundarios, la clínica que lo ofrece, y los pacientes que ya han pasado por esa terapia. La información es poder.

Lo que yo espero es que todo el mundo, consulte sus dudas o problemas con los profesionales adecuados. Lo único que puedo hacer yo es contar una experiencia y dar una opinión como paciente, pero nunca puede ser considerada como una recomendación médica o científica.

Si que es cierto que hay que tener mucho cuidado con toda la información que se encuentra en INTERNET sobre la ELA y sus distintas terapias. Hay que ser consciente de que la ELA no tiene cura, y no hay nada que la frene. Si que se está investigando desde distintos frentes de forma profesional, pero POR FAVOR que nadie se deje engañar por: anuncios que indiquen que curan esta enfermedad, o con clínicas maravillosas que digan que frenan la ELA, o con personas que se pongan en contacto con vosotros para deciros que haciendo no se qué os curaréis. NUNCA hagáis caso de los llamados PRODUCTOS MILAGRO o TERAPIAS MILAGRO. Si es bueno estar informados, pero no creerse todo, si es bueno tener información, pero también es bueno contrastarla con vuestro médico, o con otro médico si deseáis una segunda opinión.

Y por supuesto NUNCA tiréis la toalla, y si existe cualquier tratamiento que al parecer pueda ser óptimo para vosotros, solicitar el USO COMPASIVO a vuestro médico. ¡ Es vuestro derecho !