sábado, 31 de julio de 2010

SUBIENDO LA ESCALERA DE LA MANO DE SANDRA



Algunos de vosotros imagino que estaréis ya de vacaciones y seguramente habéis pensado que el blog estaba también parado por la misma razón, pero no es así. Es verdad que con el calor asfixiante que estamos teniendo todo me resulta más complicado, el cansancio es mucho mayor y eso implica que tenga muchas menos ganas de hacer cosas.

Aún así cada día intentamos salir un rato para que el aire nos renueve y nos de nuevas ganas para seguir disfrutando del verano. Llegados a este punto me gustaría agradecer a todas las personas que se han preocupado en buscar playas y hoteles adaptados y mandarme toda esa información. Pensad que todo eso que ponéis en el blog no solo me sirve a mi, sino también a otra mucha gente que está en una situación parecida, por lo tanto os doy las gracias también en su nombre.

Entre todas las personas que me escriben tanto al blog, como al correo o a facebook, hay varios artistas, gente que empieza o que lleva tiempo en la música, en la pintura o en otras facetas artísticas. En otro artículo más adelante os hablaré más en detalle de algunos de ellos, incluyendo sus páginas Web (los que la tengan) porque creo que se merecen esta promoción y mucho más.

Hoy solo os voy a hablar de mi amiga y excompañera de trabajo SANDRITA que me regaló esta semana un cuadro pintado a acuarela, con mucho significado, por el mensaje visual y escrito que lleva. Creo que el mensaje vale para un montón de personas que están viviendo una situación complicada en su vida. El texto dice: "Por muy complicada que sea la escalera... hay quienes son capaces de subirla" . Aquí os dejo un par de fotos del cuadro en cuestión.


SANDRA,

¡ MUCHAS GRACIAS POR DEDICARME PARTE DE TU TIEMPO. !

Gracias por darme energía para seguir luchando, para seguir intentándolo.



lunes, 26 de julio de 2010

MEMORIAS DE EGIPTO

Este fin de semana han venido a nosotros recuerdos de magníficos de un viaje que hicimos a Egipto, hace ya cinco años. La razón ha sido que hemos recibido la visita de la que fue nuestra guía en El Cairo, que se llama Mona.

Después de nuestro viaje hemos seguido manteniendo contacto con Mona por correo electrónico y por Facebook. Es increíble que a veces tengas más relación y más conexión con gente que está a tantos miles de Kilómetros, que con personas que viven practicamente a tu lado.

Para mi ha significado mucho que Mona haya hecho un hueco en sus trepidantes vacaciones por España y Europa, para estar un rato con nosotros. Este detalle para mi tiene un valor incalculable. El gran fallo que tuvimos ayer, fue el de no llevarnos una cámara de fotos para inmortalizar el momento. No sé si tendremos oportunidad de volver a verla antes de que su vuelta a Egipto, pero ha sido una visita que nos va a marcar para bien y que nos hace ver que la distancia no es una limitación para la buena amistad. Actualmente la distancia no tiene por qué ser el olvido como se suele decir.

Egipto, que maravilloso país, que grandes momentos pasamos Nuria y yo en los distintos templos, tumbas, pirámides... Y lo que para mi ha sido la obra arquitectónica más increíble que haya visto jamás: "El Templo de Abu-Simbel". Creo que ha sido una de esas veces en las que abres la boca al ver algo y eres incapaz de cerrarla en mucho tiempo por la admiración que te despierta. Nosotros tuvimos el privilegio de ver amanecer allí y os puedo decir que fue algo tremendamente emocionante y que creo que tanto yo como Nuria guardaremos siempre en nuestra memoria.

Os animo a todos los que no hayáis visitado ese estupendo país a que lo hagáis, no os decepcionará empezando por su gente.

Tenía necesidad de hablar de esto y de poneros aquí el enlace a una "Banda Sonora" que lleva sonando en mi cabeza desde hace un par de días. Sé que no tiene que ver directamente con Egipto pero la música de "Memorias de África" hace que me transporte hasta allí. Por aquí os dejo un enlace para que vosotros también viajéis: http://www.youtube.com/watch?v=8zFgRPwWPwk

¡ GRACIAS MONA !

miércoles, 21 de julio de 2010

DEL MUNDIAL A LA REALIDAD SOCIAL

Vaya días de calor que estamos pasando al menos aquí en Madrid, está siendo horrible y cuesta bastante conciliar el sueño. A ver si empiezan a bajar un poquito las temperaturas sobre todo por la noche.

Hemos estado durante mas de una semana anestesiados por el triunfo de la selección española en el Mundial de Fútbol. Las celebraciones fueron increíbles y no se hablaba de otra cosa. Hemos podido ver la felicidad en la cara de un montón de gente. No deja de sorprenderme la capacidad que tiene un deporte de unir e ilusionar a tantas personas. Estaría bien que todos nos uniésemos así por otros motivos, pero eso es un poco utópico.

Durante unos días todo el mundo se ha olvidado de la mayoría de sus problemas, aunque estos fueran bastante graves. Yo por mi parte debo decir que volví a poner los pies en el suelo el jueves pasado cuando fuimos a que nos aclararan el tema de la Ley de Dependencia en los Servicios Sociales de nuestro Ayuntamiento.

Lo que nos explicaron fue lo siguiente: a pesar de que la ayuda la da la Comunidad de Madrid, en este caso, se aplican los baremos del ayuntamiento en el que estoy empadronado (La Comunidad de Madrid da a cada Ayuntamiento el dinero que quiere). En nuestro Ayuntamiento el nivel de ingresos para recibir ayudas ha de ser muy bajo (no cuentan los gastos que tu puedas tener, ni tu nivel de dependencia) y como no cumplimos ese requisito la prestación que nos ofrecían la debíamos pagar a 15 euros la hora, a una persona no cualificada para realizar los cuidados que necesito. Con lo cual eso no nos servía de nada, ya que era una "ayuda" cara y sin garantías de que fuera especializada. ¿Para qué nos servía eso? Pues para nada.

¿Qué podemos hacer ahora? Hablando con la Trabajadora Social decidimos abrir una nueva vía. En primer lugar pedir una nueva evaluación de mi grado de dependencia que es superior al que me concedieron hace más de 2 años (claro entonces era cuando empezaba a utilizar la silla de ruedas, y no tiene nada que ver con el estado actual). Por otro lado, nos comentó que podíamos solicitar "Una prestación económica para el cuidador de entorno familiar". Nos aclaró que la cuantía de esa ayuda sería muy pequeña debido que tengo concedida la Gran Invalidez y eso interfiere con la Ley de Dependencia, pero si nos dijo que según dicha ley lo que si han de darnos es una ayuda mínima. Con lo cual mejor eso que nada, mejor eso que tener que pagar nosotros por recibir ayuda.

En fin que a pesar de que seamos campeones del mundo de fútbol, nos falta mucho para llegar a ser campeones en otro tipo de áreas, con las que también disfrutarían un montón de seres humanos, aunque no salieran a la calle a celebrarlo. Pero nosotros, los que luchamos en el día a día, a pesar de nuestras dificultades, no interesamos a esta sociedad, no interesamos a nuestros políticos que solo les preocupan los votos, y no cubrir nuestras necesidades. Solo contamos para ellos cuando hay que recolectar votos. A algunos incluso no les interesa que ciertas leyes que pueden ayudar a los ciudadanos salgan bien, solo porque no fueron ellos los que las plantearon.

Espero que el día de mañana se llenen las calles de personas celebrando que recibieron una ayuda que les permitía vivir con dignidad. Ese día yo ya no me sentiré discriminado, no me sentiré maltratado. Ese día será un gran triunfo para una gran selección española de políticos que se preocuparon de verdad por sus ciudadanos.

lunes, 19 de julio de 2010

CONTESTANDO DUDAS, Y PREGUNTAS QUE ME LLEGAN

Como ya os he comentado alguna vez me llegan bastantes correos electrónicos a la dirección de e-mail del blog. Resulta complicado por no decir imposible contestar de manera individual a todos esos mensajes, que es lo que a mi me gustaría. Por eso lo que suelo hacer es que de vez en cuando en los artículos que voy incluyendo en el blog, contesto a preguntas que me aparecen en todos esos correos. Eso es lo que voy a hacer hoy.

Un familiar me comentaba que a su madre le acababan de diagnosticar ELA y que le habían recomendado llevarla a una unidad de ELA pero que no estaba seguro si esa era la unidad más adecuada o no. Yo solo puedo valorar directamente el trabajo que han hecho conmigo en la unidad de ELA del Hospital Clínico. Quiero creer que el trato que se da en el resto de las unidades es tan bueno o mejor que el que recibo yo. De todas formas le quiero decir al familiar que debe llevar a su madre a que la traten en una unidad de ELA, eso es algo primordial. Si con posterioridad no se encontrara a gusto con ese servicio, siempre tendrá la opción de cambiarse a una de las otras cuatro unidades. Pero ahora lo primero es empezar con los distintos tratamientos y terapias que puedan poner al alcance de su madre.

Me suelen preguntar por la marca de la silla que utilizo actualmente y he de decir que es bastante cómoda, aunque con el cabecero no siempre cojo postura y me trae loco. Lo fundamental en esta silla ha sido añadirle el cojín antiescaras (ya que no venía de serie). El nombre de la silla es " Rea Clematis" y aquí os dejo un enlace donde se puede ver información sobre la misma: http://www.ortopediaguzman.com/vista/index.php?modulo=navega&categoria_id=30&producto_id=1930#

Por otro lado no tengo costumbre de dar determinado tipo información personal mía, como podría ser mi número de teléfono, dirección, etc... Supongo que lo comprenderéis.

Muchas gracias a todos los que mandáis mensajes de apoyo sin esperar respuesta. Gracias también a todos los que participáis activamente con vuestros comentarios en el blog. Quiero que sepáis que los leo y me animan mucho. Gracias por hacerme sentir útil y por considerarme y tenerme en cuenta, eso me da en muchas ocasiones la normalidad que necesito y que no encuentro fácilmente en esta sociedad. Gracias porque con vuestro apoyo, vuestras aportaciones, vuestros ánimos, vuestras preguntas, vuestras peticiones, vuestras confesiones..., hacéis que siga pensando que ahí fuera hay personas a las que les intereso a pesar de mi inmovilidad. Muchas gracias de verdad.

Por último solo quiero decir una cosa:
BIENVENIDA AL MUNDO SONIA !

domingo, 18 de julio de 2010

SUSPENDIDO EL "TOUR CON LA DISCAPACIDAD" POR MADRID

En mi anterior entrada os hablaba de que el día 19 de julio CERMI Madrid había convocado a políticos y medios de comunicación a realizar un “Tour con la Discapacidad” por Madrid. Bien pues el motivo de que se haya suspendido ha sido porque no ha habido casi ningún político que haya aceptado el reto. Eso demuestra que a los políticos no les interesa acercarse a la realidad de la calle, en este caso al día a día de un discapacitado. ¿Pero qué ibamos a esperar? Esto no interesa porque no da dinero y se nos sigue considerando ciudadanos de 4ª o 5ª Categoría, aunque nuestro voto valga exactamente lo mismo.

Bueno si lo pienso bien muchas veces parece que nuestro voto no vale para nada porque no hacen más que ignorarnos. La única solución es seguir luchando para que algún día seamos realmente visibles.

Y no escribo más porque me cabreo.

viernes, 16 de julio de 2010

EL 19 DE JULIO HABRÁ ALGÚN POLÍTICO LO SUFICIENTEMENTE VALIENTE PARA...

Aprovecho para dejaros una iniciativa de FAMMA (Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid), en concreto pretende hacer ver a los políticos la realidad diaria de los discapacitados.

Este es el enlace y el contenido del que os hablo, espero que os guste. Sería estupendo que realmente sirviera para algo, sirviera para cambiar esta sociedad y que las ciudades fueran más accesibles para todos.

TÍTULO:
CERMI Madrid convoca a políticos y medios de comunicación a realizar un “Tour con la Discapacidad” por Madrid
ENLACE:
CONTENIDO:
CERMI Madrid invita a la Presidente de la Comunidad de Madrid, a miembros del gobierno regional, diputados de la Comisión de Políticas Integrales no legislativa sobre discapacidad de la Asamblea de Madrid y a los portavoces de los distintos grupos parlamentarios a que, por unas horas, sientan en primera persona las dificultades de la vida cotidiana a la que las personas con discapacidad se ven abocados cada día con las barreras físicas o de comunicación.

El Comité también invita a los medios de comunicación para que pueda acompañarnos durante todo el recorrido. Se trata de que nuestros políticos se conviertan, por unas horas, en personas con discapacidad.

Se realizará un recorrido por las calles de la capital en el que se comprobarán algunas de las dificultades que tiene el colectivo para moverse u orientarse por las calles de Madrid.

Se comprobará las barreras que con carácter de accesibilidad universal, padecen todas las personas con discapacidad, independientemente de la discapacidad que puedan padecer.

CERMI Comunidad de Madrid realizará el recorrido el próximo lunes 19 de julio a las 10. 30 horas, iniciando su trayectoria desde la calle C/ Manuel Ferrero esquina c/ de José Vasconcelos, (punto de partida) y finalizando en el intercambiador de Plaza de Castilla.

Será un acto a favor de las personas con discapacidad, al que está invitada la Presidente de la Comunidad de Madrid así como distintos Consejeros y Consejeras del Gobierno de Esperanza Aguirre, portavoces y diputados de los distintos grupos parlamentarios representados en la Asamblea de Madrid y la Comisión de Políticas Integrales sobre Discapacidad, a “circular” en silla de ruedas, moverse sin visión, y a vivir en definitiva, lo que viven las personas que sufren las barreras de comunicación a través de un itinerario por las calles de la capital.

Según el Comité: “es una forma muy práctica de que nuestros representantes sientan durante un tiempo, la dificultad que supone vivir en una ciudad soportando las barreras físicas y de comunicación que tanto limitan la calidad de vida del colectivo. Se van a recorrer algunas calles de Madrid para que sientan en primera persona, la dificultad que supone “superar” estas barreras urbanas”.

CERMI Madrid contará con representación de toda la discapacidad representada en el Comité para que, cada invitado, cada diputado de la Asamblea de Madrid, interiorice sus dificultades en este sentido como lo vive una persona con discapacidad cada día de su vida.

Según el Comité: “es una buena manera de expresar nuestras inquietudes respecto a la vida, digamos normal, de una persona con discapacidad, mediante un ejercicio práctico de nuestros representantes, a lo que les agradeceremos su sensibilidad y colaboración”.

La Comisión Permanente no Legislativa de Políticas sobre la Discapacidad, a decir del Comité, “entenderá mejor, desde ese particular punto de vista, desde la discapacidad transitoria de la que nadie está libre, lo que queremos decir cuando exigimos la supresión de cualquier barrera física o de comunicación, entre otras, o cuando solicitamos la accesibilidad universal y el diseño para todos en cualquier ámbito de la vida, se entenderán mejor si se hace desde nuestra propia perspectiva”.

CERMI Madrid invita también a los Medios de comunicación a realizar este “Tour de la Discapacidad” para que la ciudadanía pueda visualizar las circunstancias descritas anteriormente y mejorar su comprensión social, así como el efecto positivo que produce en toda la sociedad la eliminación de las barreras físicas y de comunicación, tras ver cumplidas nuestras reivindicaciones ya que, de todo ello, afortunadamente también disfrutan las personas mayores o con discapacidad transitoria.

Tras el recorrido se hará entrega de un Diploma que acreditará haber realizado este Tour y pasado las pruebas por las que cada día pasan las personas con discapacidad. Se dejará así constancia de las personas que han asistido y que han sido merecedoras de nuestro reconocimiento por acompañarnos en este recorrido.

Relación de invitados

COMUNIDAD DE MADRID
Presidente
Vicepresidente y Consejero de Cultura y Deporte
Consejero de Presidencia, Justicia e Interior
Consejero de Economía y Hacienda
Consejero de Transportes e Infraestructuras
Consejera de Educación
Consejera de Medio Ambiente, Vivienda y Ordenación del Territorio
Consejero de Sanidad
Consejera de Empleo, Mujer e Inmigración
Consejera de Familia y Asuntos Sociales
Viceconsejera de Familia y Asuntos Sociales
Viceconsejero de Vivienda y Suelo
Directora General de Servicios Sociales

ASAMBLEA DE MADRID

Elvira Rodríguez Presidente
David Pérez Portavoz Grupo Popular
Maru Menéndez Portavoz Grupo Socialista
Gregorio Gordo Portavoz Grupo Izquierda Unida

COMISIÓN DE POLÍTICAS INTEGRALES SOBRE DISCAPACIDAD

Colomán Trabado Presidente
Enrique Ruíz Portavoz Grupo Popular
Francisco Contreras Vicepresidente
Francisco Hernández Portavoz Grupo Socialista
Josefa Amat Portavoz Grupo Izquierda Unida
relación de invitados

miércoles, 14 de julio de 2010

¿ERES POLÍTICO? SI ES ASÍ, LEE PARA SABER QUÉ NECESITAMOS

Con motivo del próximo "Debate sobre el Estado de la Nación" a Nuria le han hecho una entrevista (tras mandar un correo a diferentes personas con rebote importante) que aparece publicada en la Web de Televisión Española en la que se pueden leer nuestras reivindicaciones sobre todo las que tienen que ver con la Ley de Dependencia.

Este es el enlace al contenido tratado: http://www.rtve.es/noticias/20100714/nuria-moro-victima-ley-dependencia-a-3-anos-ofrecen-ayuda-pero-pago/339479.shtml

A continuación os dejo el texto:

Nuria Moro, víctima de la Ley de Dependencia: "A los 3 años me ofrecen ayuda, pero de pago"
El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad degenerativa incurable.

Quiere que en el debate se hable de investigación médica y su burocracia. El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad incurable con una corta esperanza de vida. Han tardado más de tres años en aprobar su ayuda de dependencia.

MIRIAM HERNANZ - MADRID 14.07.2010

"Mi marido fue diagnosticado hace cuatro años de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que tiene como esperanza de vida entre tres y cinco años. Hace sólo una semana, la Comunidad de Madrid me dio el visto bueno para recibir la ayuda a la dependencia: tengo derecho a 55 horas de ayuda al mes, al módico precio de 15 euros la hora y no me aseguran que la persona que me asista esté formada".

Es la historia de Nuria Moro. Su marido, Raúl, es un gran dependiente y cobra una pensión de gran invalidez que destina íntegramente a pagar a los cuidadores.

"La prestación de la ayuda se calcula en función de los ingresos y no de las necesidades del paciente. Voy a renunciar a la ayuda, porque yo estoy más cualificada que la persona que me vayan a mandar después de 4 años", argumenta Nuria y porque no puedo pagar esos 15 euros por hora y tampoco me vale la ayuda de 55 horas al mes.

El propio Raúl, que a día de hoy casi no puede hablar, relataba hace sólo unos días en su blog titulado 'Ya no puedo pero aún puedo' cómo ha vivido el periplo para acceder a las ayudas de dependencia. "No sé si estoy ante una película de ciencia ficción, una comedia o una cámara oculta. Pretende que paguemos 15 euros por cada hora de ayuda a domicilio. ¿Desde cuándo se paga por una ayuda que te conceden?", argumenta.

"Raúl necesita atención las 24 horas. Está en la fase avanzada de la enfermedad. No puede andar, usa silla de ruedas, apenas se mueve y tiene dificultades respiratorias. Yo estoy de baja, porque tengo un problema en la espalda de cogerle". Así de dramática es la situación en la que se encuentra este joven matrimonio, que considera una "falta de respeto y consideración" el abandono que sufren por parte de las instituciones.

"Más dinero para la investigación, no hay tiempo que perder"

"Si sufres una enfermedad grave, estás completamente abandonado. Parece que no existes, eres tú el que te tienes que mover para llegar a recibir alguna ayuda", argumenta Nuria, quien exige a los políticos que "dejen de pelearse entre ellos" para que se dediquen al ciudadano.

"Se están riendo de nosotros y parece que están esperando a que te canses de pedir ayuda. Me siento engañada, defraudada y muy enfadada. Desde el momento en que tienes que pagar una ayuda, no es un ayuda", explica Nuria.

En este debate sobre el estado de la nación, Nuria cree que es básico que se hable de investigación. "En tiempos de crisis, el dinero para investigar se ralentiza. Y en enfermedades como la de Raúl, no hay tiempo, estos enfermos no tienen tiempo", defiende Nuria que denuncia que la excesiva burocracia que exige entrar en un ensayo clínico. "Están más preocupados en rellenar papeles que en atender a pacientes y tardas mucho en que te den el visto bueno para participar en un ensayo, en una terapia o para disfrutar del uso compasivo de un medicamento".

Además, a juicio de Nuria, existe mucha desinformación en temas de investigación de enfermedades raras: "Cuando la gente escucha hablar de que se investiga con células madre le entran reparos, pero estamos hablando de células madres adultas".

sábado, 10 de julio de 2010

BUSCO LUGAR DE VACACIONES, ¿ME AYUDAS?

Ahora que parece que me voy recuperando muy poco a poco de mis problemas estomacales (brote de colitis ulcerosa), tenemos que empezar a planificar nuestras vacaciones de verano que como os podéis imaginar son muy necesarias para intentar desconectar de nuestro día a día.

Este año os voy a pedir un poco de ayuda. Sé que hay personas que leen este blog desde muy diferentes puntos de la costa y por ello me atrevo a pediros este tipo de asesoramiento. ¿Qué necesitamos saber? Os indico a continuación en qué hay que fijarse para que así vosotros si vivís en alguna zona de playa, me podáis echar un cable y responderme. Allá voy:

1. Hotel -- el hotel ha de estar bien adaptado y ser accesible en lo siguiente: tener habitaciones para personas con movilidad reducida, en las que una silla se pueda mover sin dificultad. En dicha habitación tiene que haber un baño adaptado, cuya ducha esté a ras de suelo (cota 0), el inodoro ha de tener un alza para que sea más cómodo para Nuria a la hora de sentarme, en el caso de que no lo tenga, por lo menos que las barras de sujeción sean movibles (si son fijas son una barrera). Dentro del propio hotel las instalaciones deben ser accesibles para ir con una silla de ruedas. Es importante que los accesos al hotel sean cómodos para ir con silla de ruedas, es decir que haya rampas o ascensores para salir a la calle. Es muy positivo que el hotel esté cerca de la playa adaptada.

2. Playa Adaptada -- Una buena playa adaptada sería aquella que tuviera sillas anfibias para poder meterme en el agua, ha de tener socorristas (si es posible) que te metan y te saquen del agua. También es conveniente que haya pasarelas accesibles (para ir con silla de ruedas), para ir desde el paseo que da acceso a la playa, hasta la playa donde se puede estar en tumbonas o algo así. Si la playa está cerca del hotel me facilitaría mucho las cosas.

3. Aparcamiento adaptado -- Es importante poder aparcar nuestro coche y si hay zona para vehículos de discapacitados sería estupendo. Si no es así bueno sería un inconveniente menor, pero si lo hay nos ayudaría mucho.

4. Transporte -- Buscamos un sitio de playa al que podamos ir en AVE o TREN RÁPIDO y que no esté muy lejos del lugar donde vayamos a pasar nuestros días libres. Una hora de la estación que sea hasta el destino final en coche, es lo máximo que yo podría aguantar tras un viaje en tren. Descartamos la zona norte, porque no hay trenes que estén adaptados y que puedan llegar desde MADRID al sitio en menos de 4 horas. Y la zona sur como es el caso de Cádiz y Huelva tampoco nos lo planteamos porque el viaje es demasiado largo para mi.

5. Población -- Estaría bien saber si hay sitios por los que se pueda pasear con la silla, tipo paseo marítimo en los que no haya cuestas, ni adoquines, ni empedrado.

Para que os hagáis una idea de lo que nos viene bien, os dejo varios enlaces a mi propio blog, donde he puesto fotos o vídeos en los que se ve el tema de la playa, lo del hotel, etc...

http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/search/label/Viajes%20y%20Vacaciones -- Ejemplo de ducha con cota 0 o a ras de suelo.

http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2009/11/aclaracion-y-homenaje-los-socorristas.html -- Ejemplo de playa adaptada aunque no se ve mucho y labor de socorristas.

En los siguientes se ven Fotos de la playa adaptada para que podáis entender mejor todo:

http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2009/09/fotos-para-compartir-de-la-playita.html
http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2009/09/que-relajado-estoy.html


Bueno y vosotros qué planes tenéis este verano. Aunque haya crisis hay que disfrutar, recordad hay que vivir el presente. Gracias por echarme una mano.

miércoles, 7 de julio de 2010

RIDICULENCIA MÁXIMA: PAGA LAS AYUDAS QUE TE DAN

Pensaba dejar algún día, antes de escribir sobre este tema ya que me parece que no sé si estoy ante una película de ciencia ficción, una comedia o una cámara oculta.
Mas de una vez os he contado nuestro periplo para acceder a las ayudas de "Ley de Dependencia". Sabéis que empezamos en septiembre de 2007 (Sicilia 1800...) y que después de muchos documentos, a finales de 2009 llegaron a la conclusión de que la ayuda que me podían conceder era de 55 horas de ayuda a domicilio al mes. En su día os dije que a mi el tema de las 55 horas no era lo que me indignaba, si no que lo me enfadaba de verdad es que hubiesen tardado más de dos años en tomar esa decisión.
Pero bueno cuando crees que no te puede suceder nada más gracioso, pues va y ocurre. Nos han llamado de los Servicios Sociales del ayuntamiento de Alcorcón que habían recibido órdenes de la Comunidad de Madrid para poner en marcha dicha ayuda. Hasta aquí se puede decir que todo bien, piensas que han tardado tres años pero que bueno mas vale tarde que nunca, que nada. Pero la gracieta ha empezado cuando la Trabajadora Social nos ha dicho que nosotros tenemos que pagar dicha ayuda. Supongo que ahora mismo todos estaréis tan alucinados como yo. Esta ayuda se supone que proviene de la Comunidad de Madrid que es la que distribuye el dinero a cada ayuntamiento (según su criterio, normalmente más a los que coinciden con su línea política). Pues bien la trabajadora social nos ha dicho que el ayuntamiento aplica esta ayuda según los ingresos de la familia, para la concesión del servicio, cosa que en ningún momento aparece en ninguno de los documentos de Ley de Dependencia que tenemos nosotros.
Esta buena mujer pretende que paguemos 15 euros por cada hora de ayuda a domicilio. ¿Desde cuándo se paga por una ayuda que te conceden? Es un despropósito total, un cachondeo, una tomadura de pelo. Y para colmo nos dice que la empresa con la que trabajan no podría mandar una persona con la cualificación adecuada para cuidarme, que practicamente lo que ofrecen ellos es algo así como un servicio de acompañamiento. Yo ya con esto no sé qué pensar, qué hacer, a lo mejor me podía dedicar a escribir monólogos sobre la Ley de Dependencia y me sacaría un buen dinerito.
Tenemos que quedar con la Trabajadora Social para hablar del tema, con lo cual ya os contaré. A ver si el teléfono tenía algún tipo de interferencia y hacía una traducción simultánea de sentido común a una gilipollez. Lo mismo ella estaba diciendo algo coherente y somos nosotros que claro pobrecitos no nos enteramos de nada. :) jajajaj
Hemos sabido que últimamente el ayuntamiento de Alcorcón tiene muchos problemas económicos, por lo que a mi me da la impresión de que entre unos y otros nos quieren dejar sin ayuda. No sé si llegaremos a conseguir algo, pero no estoy dispuesto a que alguien me considere un imbécil.
Siento haber empleado alguna palabra malsonante pero no me sale otra cosa más políticamente correcta. Alguno al que le hemos contado la historia ha empleado unos descalificativos mucho más fuertes, pero vamos no los pienso reproducir por ahora en este blog. Quien sabe si más adelante ... Aunque ya se encarga NURIA de cargar las tintas que la conozco, seguro que a ella no le ha dolido nada utilizar todo tipo de improperios, espero poder contenerla hasta la próxima cita con la trabajadora social, porque veo que al final acaba en prisión.

lunes, 5 de julio de 2010

GRAVEDAD CERO UN SUEÑO DE LIBERTAD

Parece que ya ha llegado el calor de verdad. Dicen que estos días podremos llegar a los 40 grados. A mi me preocupa sobre todo que las noches no sean muy calurosas y dentro de lo poco que puedo dormir, pueda descansar algo.

Como en años pasados el calor parece venir acompañado de diversos desajustes en mi cuerpo. Llevo unos días con la tripa bastante regular, mañana iré al médico (al hospital) para ver si estamos ante un nuevo brote de mi otra enfermedad, la "colitis ulcerosa". Si es así espero que con un simple cambio de medicación seamos capaces de controlarlo y evitar así un nuevo ingreso en el hospital. En mi situación actual no creo que un ingreso hospitalario fuera lo más adecuado. Normalmente los médicos tampoco suelen ser muy partidarios de ingresarme a no ser que con el brote venga añadida la fiebre.

Cambiando de tema, hoy hemos empezado a ver una serie de televisión nueva de esas que digo yo que le gustan a Nuria. Se llama "Gravedad 0" y no tiene mala pinta del todo, aunque yo no espero que sea nada espectacular.

El tema de la "gravedad 0", me ha recordado a esos viajes que organiza el dueño de la compañía "VIRGIN" para llegar con una aeronave a ese punto en el que la gravedad desaperece y las personas que van en dicha nave pueden disfrutar de la sensación de ingravidez.

¿A qué viene esto? Pues que he recordado que "Stephen Hawking" fue en uno de estos viajes y tras experimentar esta sensación dijo algo así "como que era la mayor sensación de libertad que había sentido en muchísimos años". La verdad que tengo envidia y me gustaría tener esa sensación de libertad, de poder ser libre de mi cuerpo. Sé que es un sueño casi imposible pero es lo que pasa con la mayoría de los sueños.

Y los sueños, sueños son.

jueves, 1 de julio de 2010

ENTREGA DE LOS PREMIOS TIFLOS. YO ESTUVE ALLÍ.




Hoy hemos estado en la entrega de los PREMIOS TIFLOS que concede la ONCE. Como recordaréis el documental que nos hizo el programa CRÓNICAS de TVE, obtuvo el premio Tiflos de periodismo televisivo.

Debemos agradecer a la ONCE que nos hayan invitado a Nuria y a mi a este acto dándonos todo tipo de facilidades para ir a este evento. Ha sido muy emotivo y una nueva experiencia para mi. También hemos tenido la oportunidad de que a través de Nuria se oyera mi voz y la de todos los enfermos de ELA reivindicando una mayor atención hacia esta enfermedad y las necesidades de los afectados.

Tenemos que dar las gracias al equipo de CRÓNICAS sus palabras de apoyo al recibir el premio, como hemos dicho en otras ocasiones para nosotros ahora son unos amigos más. Carmen cuando has leído nos pusiste los pelos de punta.

Por cierto durante la entrega hemos conocido las historias de otros galardonados que demuestran la gran lucha que tienen muchos discapacitados y sus familias por salir adelante. Mucho ánimo a todos ellos. Y por supuesto gracias por las muestras de apoyo recibidas por todas las personas que se han acercado a mi y a Nuria durante el evento. Y gracias al jurado por el trabajo realizado y también por su implicación en cada una de las realidades.

Aquí os dejo un par de fotos para el recuerdo. Si puedo colgaré alguna otra, o bien un vídeo.