lunes, 25 de octubre de 2010

CUMPLIENDO TAREAS: PLAYA ADAPTADA VERANO 2010

Tras las vacaciones, Raúl quería haber hablado de las novedades en la playa adaptada en FUENGIROLA. Recuerdo que me dijo en la playa: tienes que hacer fotos de la playa, de las cosas nuevas que han comprado, para que así otras personas que tengan movilidad reducida conozca los servicios que ofrece esta zona.




Pues nada aquí están las fotos que él quería compartir con todo el mundo.

Este año tenían sillas anfibias nuevas. En concreto dos.




Pero además tenían una especie de muletas para aquellas personas que pueden andar con dificultad, pero que no necesitan la silla para entrar en el agua.



El año pasado Raúl ya comentó que la playa adaptada tenía baño adaptado, y una zona estable de madera que permitía que su silla pudiera estar cerca del mar y no hundirse en la arena. Este año la zona de madera era más amplia, y tenía además sombrillas y hamacas nuevas.


Por otro lado, este año los encargados de esta playa adaptada, también tenían servicio de comida a la playa. De modo que aunque Raúl no podía comer, los que le acompañabamos podíamos hacerlo. Eso si, yo luego me lo llevaba rápido al hotel para ponerle su bote de comida.


Y por supuesto tampoco hemos de olvidar a los socorristas de los que tanto ha hablado Raúl. Sin ellos todo hubiera sido más difícil.


Fueron unas vacaciones complicadas, pero Raúl pudo bañarse, pudo ir a la playa, pudo ir al mar. Me hubiera gustado ya que le quedaba poco tiempo, haber estado más tiempo. A los dos se nos hicieron muy cortas las vacaciones, la verdad es que hubieramos necesitado por lo menos 15 o 20 días.


Además de estas fotos, aquí dejo una de Raúl que me gusta mucho. Está sonriendo. Esa sonrisa tan especial. Te echo de menos, espero que pueda seguir sobreviviendo, ya te iré contando.


Bueno pues de momento Ra, ya ves que he cumplido con alguna de las cosas pendientes y que querías dejar en tu blog. Si alguien se escapa por allí, os deseo que disfrutéis como lo hemos hecho nosotros.



SOBREVIVIENDOOOOOOOOO QUE NO ES POCO

Este domingo ha hecho un mes que me dejaste. Cuando estabas aquí conmigo siempre pensaba que cuando te fueras no iba poder continuar. Pensaba que cuando te marcharas, yo no querría vivir. La vida sin ti para mi era impensable. Quería morirme contigo, esa es la verdad. Recuerdo en los últimos días cuando me decías que te quedaba poco tiempo, que yo te decía, si es así quiero irme contigo. Te decía la vida ya no tendrá sentido sin ti. Y si la vida no tiene sentido sin ti esa es la verdad, pero es curioso lo que me está pasando. Te cuento:

Te has ido y yo he continuado. No se puede decir que esté viviendo, pero si "sobreviviendo". Hace un mes que te has ido y en vez quedarme debajo de las sábanas y abandonarme, me he levantado cada día y he ido a trabajar, estoy saliendo, estoy haciendo planes para aprender cosas nuevas, para encontrarme mejor conmigo misma, para viajar, me estoy cuidando...

La semana pasada por fin le eché narices y me puse a arreglar papeles. Hay muchas cosas que hacer, ha habido momentos super duros esta semana pasada, hubiera necesitado tu humor para quitarle hierro al asunto. Aún así paso casa día, lo supero y no sé cómo.

Y quiero que sepas que me río todos los días, y mucho. En parte es gracias a tener una buena amiga en la mesa de al lado, con la que me parto de la risa todos los días. Y luego salgo por ahí, de cena, de mercadillos, a bailar, quedo con Helena para que me ayude... Bueno quizá haya algunas cosas que no te gustarían y me reñirías, ya sabes el qué. He decidido vivir como si mañana fuera mi último día, aunque tengo el cuerpo hecho una piltrafa (lo he pillado todo y me duele todo). De pronto no tengo miedo a nada, no pienso que me vaya a pasar nada malo, porque al perderte y lo que la ELA nos ha hecho, sé que nunca habrá nada peor. Me doy cuenta de que aunque esté muy débil, no me doy por vencida. Quiero ser feliz Raúl, me merezco ser feliz. Quiero beberme la vida a tragos. No me quiero perder nada, porque ya bastantes cosas nos hemos perdido tu y yo.

Voy a ir a por todas. No quiero olvidar, pero si superar. Quiero superar lo que nos ha pasado. Sé que van a venir momentos muy duros. Sé que todavía está por llegar lo peor, en cuanto a como me puedo llegar a sentir, pero ahora sé que voy a luchar por recuperarme. Si porque estoy enferma, la ELA me ha enfermado a mi también, y tengo que conseguir sacármela de mi cuerpo. No sé si llamar a un "exorcista", jaja...

No te negaré que te echo de menos, por tantas cosas. Si estuvieras aquí te pediría que me dijeras algo bonito porque lo necesito y bueno me dirías: "la Alhambra de Granada". Y me enfadaría, pero al final como siempre todo acabaría en un beso. Pero no estás, no estás, no estaaaasssss. No tengo a nadie que me chinche. No te tengo aquí para que me chinches, pero bueno habrá que continuar verdad? Yo sé que querrías que continuara.

En fin Raúl, que hace un mes que te has ido y sé que ahora estoy bastante ocupada, pero también sé que llegaran momentos difíciles. Ya veremos si esos los supero. Espero que mi miedo a la soledad no me paralice, y pueda seguir afrontando este momento de mi vida como he afrontado otros momentos de la ELA contigo.

Seguiré intentando que cada día sea mejor, le pediré a Budurebo y a la Piratilla que me echen una mano. Sinceramente creo que estarías orgulloso de mi, porque estoy siendo valiente y fuerte a pesar de todo.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ TE QUIEROOOOOOOOOOOOOOOOOOOO !!!!!! y para amenizanar una de tus canciones favoritas, de "La Quinta Estación".
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Te quiero
y creo que este mundo
es muy pequeño
no cabe en el todo lo que yo siento
te quiero y pienso
que el tiempo no ha borrado nuestros sueños
que cada dia es mas grande y
mas perfecto
no miento si te vuelvo a recordar
que te quiero
es grande y muy cierto te adoro
eres mi risa mi llanto y mi tesoro nunca,
nunca te me vallas a escapar
y te quiero es grande y muy cierto te adoro
eres mi risa mi llanto y mi tesoro nunca,
nunca te me vallas a escapar.
Te quiero
y espero que tu amor sea sincero
pues yo sin tu calor me desespero,
te quiero y no puedo imaginarmi vida sin tus besos tus caricias,
tus abrazos, tus excesos
no miento si te vuelvo a recordarque te quiero
es grande y muy ciertote adoro eres mi risa mi llanto
y mi tesoro nunca, nunca te me vallas a escapar
te quiero es grande y muy cierto
te adoro eres mi risa mi llanto
y mi tesoro nunca, nunca te me vallas a escapar.
Te quiero es grande y muy cierto te adoro
eres mi risa mi llanto y mi tesoro nunca, nunca te me vallas a escapar

miércoles, 20 de octubre de 2010

GRACIAS POR NO AYUDARNOS, AUNQUE LA AYUDA LLEGUE YA ES TARDE

Gracias por no darnos la ayuda que necesitamos en su momento de la Ley de Dependencia. Doy las gracias a Esperanza Aguirre por congelar las ayudas lo suficiente como para que no nos llegara nada. Fue una suerte vivir en la Comunidad de Madrid, la que lleva más retraso de todas en conceder las ayudas a la dependencia y todo porque la Ley no la sacó el P.P. si no el PSOE. Gracias al PSOE por sacar una "ley electoralista" y permitir que por vivir en la Comunidad de Madrid muchas personas que lo necesitan, sean discriminados. Gracias a que están derivados muchos servicios a los ciudadanos, a través de las Comunidades Autónomas, muchos Españoles son discriminados. Raúl ha sido uno de tantos, y yo también.

No solo es una tomadura de pelo, la ayuda que pueden concederte, y todos los trámites que hay que realizar, si no que además NADIEEEEEEEEEEEEE se entera de PASA ESTO TODOS LOS DÍASSSSSSSSSSSS. Muchas familias tienen situaciones críticas en sus casas y los políticos se dedican a pelearseeeeeeeeeeeeeeee y no a DARNOS EL SERVICIO que NECESITAMOS. Les recuerdo que ellos "ESTÁN A NUESTRO SERVICIO". Me dan vergüenza ajena, y sinceramente esto nos pasa porque no les castigamos con el voto ¡¡ A TODOS !! porque me da igual el partido que sea, son todos unos LADRONES y NO TIENEN DIGNIDAD.

¡¡¡ Ahora mismo siento NAUSEAS !!! ¡¡ RABIA !! e ¡¡ IMPOTENCIA !!. Pero quiero que sepáis que voy a denunciar. Voy a denunciar el caso. Ya hay muchos que lo han hecho, y yo digo que si queremos que se RESPETEN NUESTROS DERECHOS COMO CIUDADANOS ¡¡ HAY QUE DENUNCIAR !!

Para que podáis conocer nuestro caso, aquellos que no lo sepáis, aquí os dejo dos entrevistas que nos hicieron a Raúl y a mi, y que hacían referencia a "La falta de ayuda y a la seudoayuda". No pienso callarme, aunque haya gente que jamás vea que hay que sacar a la luz lo que TODOS hacen mal.

Raúl, si lo sé, tu lo habrías contado de otra forma, pero es que estoy harta de que la gente no se de cuenta de nada. Estoy harta de que como ciudadanos no seamos capaces de criticar las cosas que no funcionan, las cosas que hacen mal los políticos, sean del color que sean sus ideas. Por favor, reaccionemos de una vez, cambiar esta sociedad está en manos de todos.
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Ahí van las entrevistas:

http://www.gentedigital.es/upload/ficheros/revistas/201007/alcor165.pdf


“En el momento en el que tienes una discapacidad dejas de contar”
La ayuda concedida a Raúl, gran dependiente enfermo de ELA, tiene precio de mercado

DEPENDENCIA DERECHOS QUE NO LLEGAN

Patricia Reguero Ríos

Dos años y medio después, Raúl y Nuria tienen respuesta a su solicitud de auxilio. La administración les concede una prestación de 55 horas de “ayuda” a domicilio al mes. La “ayuda” lleva comillas porque tiene precio de mercado: 15 euros la hora. Un precio a pagar “por una persona que no pueden garantizarme que esté cualificada para los cuidados que necesita Raúl”, dice Nuria Moro, de 40 años, cuyo marido, Raúl Miranda, de 38, necesita atención 24 horas al día desde que la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) se apoderó de su cuerpo. La cuenta no le sale a esta pareja, que en septiembre del 2007 entró en la espiral burocrática de la Ley de Dependencia. “Un auxiliar tiene un sueldo de unos 900 euros al mes”, dice Nuria, que tendría que hacer frente a un gasto de 825 euros mensuales por menos de 14 horas de atención a la semana si acepta la “ayuda” de la Ley de Dependencia. Sea como sea esta prestación “en ningún caso nos va a solucionar el problema que tenemos”, dice Nuria. Porque cuando hicieron la valoración a Raúl, en marzo de 2008, la situación era muy diferente. “Entonces Raúl empezaba a utilizar la silla de ruedas, necesitaba ayuda para algunas cosas pero todavía podía mover algo las manos, se podía sostener de pie con ayuda”, explica Nuria.

CUIDAR SIN DORMIR

Tras hablar con una trabajadora social, la pareja ha decidido renunciar a esta opción para tratar de abrir otra vía, solicitando una prestación económica para el cuidador. Pero Nuria muestra más indignación que esperanza: “la nueva valoración puede tardar seis meses y puede suceder que Raúl ya no esté aquí”, dice, serena, después de haber convivido cuatro años con una enfermedad que tiene una esperanza de supervivencia de entre tres y cinco. “Quieren que la gente no solicite la ayuda, que nos cansemos”. Y responsabiliza de su desamparo a los políticos de los dos grandes partidos: “a la Comunidad de Madrid no le interesa que esta ley funcione y el PSOE ha hecho una ley electoralista”. “¿Están a nuestro servicio? Sí. ¿Qué hacen por nosotros? Nada”. La lista de cuidados que necesita Raúl es larga: “ya no come, lo hace a través de una sonda gástrica, necesita respirador, un asistente para la tos, tiene riesgo de tener una insuficiencia respiratoria en cualquier momento, un catarro se le transforma en una bronquitis o en una neumonía, no se puede mover, necesita giros posturales cada dos horas y no puede quedarse solo nunca, porque con su propia saliva se puede atragantar”, enumera Nuria que, aunque es pedagoga -de baja por la necesidad de hacerse cargo de Raúl-, ha tenido que aprender cuidados especializados a marchas forzadas. Lleva un año sin dormir más de tres horas seguidas y dos y medio reclamando lo que le corresponde por ley, un tiempo en el que ha llegado a la conclusión de que “estamos en una situación de total abandono, en el momento en el que tienes una discapacidad dejas de contar”.

alcorcon@genteenmadrid.com
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ENTREVISTA PARA TVE

http://www.rtve.es/noticias/20100713/nuria-moro-victima-ley-dependencia-a-3-anos-ofrecen-ayuda-pero-pago/339479.shtml

Nuria Moro, víctima de la Ley de Dependencia: "A los 3 años me ofrecen ayuda, pero de pago"
El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad degenerativa incurable.


Quiere que en el debate se hable de investigación médica y su burocracia.

El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad incurable con una corta esperanza de vida. Han tardado más de tres años en aprobar su ayuda de dependencia. RTVE.es

MIRIAM HERNANZ - MADRID 13.07.2010

"Mi marido fue diagnosticado hace cuatro años de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que tiene como esperanza de vida entre tres y cinco años. Hace sólo una semana, la Comunidad de Madrid me dio el visto bueno para recibir la ayuda a la dependencia: tengo derecho a 55 horas de ayuda al mes, al módico precio de 15 euros la hora y no me aseguran que la persona que me asista esté formada".

Es la historia de Nuria Moro. Su marido, Raúl, es un gran dependiente y cobra una pensión de gran invalidez que destina íntegramente a pagar a su cuidador.

"La prestación de la ayuda se calcula en función de los ingresos y no de las necesidades del paciente. Voy a renunciar a la ayuda, porque yo estoy más cualificada que la persona que me vayan a mandar después de 4 años", argumenta Nuria.

El propio Raúl, que a día de hoy casi no puede hablar, relataba hace sólo unos días en su blog titulado
'Ya no puedo pero aún puedo' cómo ha vivido el periplo para acceder a las ayudas de dependencia. "No sé si estoy ante una película de ciencia ficción, una comedia o una cámara oculta. Pretende que paguemos 15 euros pro cada hora de ayuda a domicilio. ¿Desde cuándo se paga por una ayuda que te conceden?, argumenta.

“Raúl necesita atención las 24 horas. Está en la fase avanzada de la enfermedad. No puede andar, usa silla de ruedas, apenas se mueve y tiene dificultades respiratorias. Yo estoy de baja, porque tengo un problema en la espalda de cogerle". Así de dramática es la situación en la que se encuentra este joven matrimonio, que considera una "falta de respeto y consideración" el abandono que sufren por parte de las instituciones.

"Más dinero para la investigación, no hay tiempo que perder"

"Si sufres una enfermedad grave, estás completamente abandonado. Parece que no existes, eres tú el que te tienes que mover para llegar a recibir alguna ayuda", argumenta Nuria, quien exige a los políticos que "dejen de pelearse entre ellos" para que se dediquen al ciudadano.

"Se están riendo de nosotros y parece que están esperando a que te canses de pedir ayuda. Me siento engañada, defraudada y muy enfadada. Desde el momento en que tienes que pagar una ayuda, no es un ayuda", explica Nuria.

En este debate sobre el estado de la nación, Nuria cree que es básico que se hable de investigación. "En tiempos de crisis, el dinero para investigar se ralentiza. Y en enfermedades como la de Raúl, no hay tiempo, estos enfermos no tiene tiempo", defiende Nuria que denuncia que la excesiva burocracia que exige entrar en un ensayo clínico. "Están más preocupados en rellenar papeles que en atender a pacientes y tardas mucho en que te den papeles
Además, a juicio de Nuria, existe mucha desinformación en temas de investigación de enfermedades raras: "Cuando la gente escucha hablar de que se investiga con células madre le entran reparos, pero estamos hablando de células madres adultas".




domingo, 17 de octubre de 2010

DOS PELÍCULAS, UNA CANCIÓN Y A VIVIR

Como hacía Raúl de vez en cuando, hoy hablaré de dos películas que he visto recientemente. Raúl, si he visto dos películas y no de nuestro disco duro. Ya lo sé, no tengo remedio. Pero sé que te hubieran gustado.

Las dos películas las he visto en Versión Española, que se emite los sábados en la primera y por la noche. Os dejo el enlace a la página del programa por si queréis saber más: http://www.rtve.es/television/version-espanola/


La semana pasada vi "La Buena Nueva: http://www.labuenanuevapelicula.com/" y hoy acabo de ver "Elsa y Fred: http://www.labutaca.net/films/36/elsayfred1.htm".

De la primera diré, que mucha gente debería verla, pero para darse cuenta de que hay cosas que jamás deben repetirse. Es importante no olvidar nuestra historia, para que la que construyamos sea mejor y como decía, jamás se repitan ciertas atrocidades.

De la segunda ¡¡¡¡ UFFFFF !!!! esa película es: ¡¡¡¡ VIDAAA !!!. Si vida, o forma de vivir al máximo y sin prejuicios, es romántica, es divertida, es como debe ser la vida. Si consigues meterte en los personajes dices, así deberíamos ser todos. ¡¡¡ Ay Raúl !!! al ver a esos dos ancianos, al meterme en la historia, me he dicho me encantaría ser así de mayor, me hubiera encantado que tu y yo hubiéramos sido así de mayores. Pero...., la ELA no nos dejó. Si pienso que la ELA nos hizo VIVIR el presente, que es lo que transmite esta película. Hay que disfrutar del presente. Y me quedo con unas palabras (o creo que dijo algo parecido) del actor Manuel Alexandre: "El amor es lo único importante, el resto no tiene importancia". Pues eso el amor es lo más. Sentirse vivos aun estando muy enfermos, hacer locuras aun estando casi sin fuerzas para hacerlas, es lo mejor que hay. Y yo me quedo con eso, con haber hecho cosas contigo, que a muchos sé que le parecerían locuras.

Raúl nos quedaron pendientes los polígonos en el megane, y un viaje a Portugal en coche, sin rumbo, hasta llegar al final. Si recuerdas ese que íbamos a hacer cogiendo la Nacional 5, tirando todo recto para Portugal y hasta llegar al mar. Bueno digamos que esas eran mis ideas locas (entre otras muchas a las que te he arrastrado y has disfrutado), pero creo que ahora si pudieras, si vivieras, si estuvieras sano, no me habrías dicho que no. Si tu, "Doctor No", me habrías dicho que si, porque como dice la canción de Serrat "Hoy puede ser un gran día....http://www.musica.com/letras.asp?letra=803864 " (sale en esta película). De hecho hoy ha sido un buen día, he tenido un buen día y si existes de alguna forma en algún sitio, te habrá hecho feliz verme.

A los demás os digo, que el momento presente es lo que cuenta, que no dejéis que la vida se os escape. Y que sonéis y tratéis de hacer realidad el sueño o los sueños de los que queréis.

Terminaré diciendo, que si "hoy ha sido un buen día, mañana lo puede ser mejor..." disfrutemoslo.


LETRA DE LA CANCIÓN. Hoy más que nunca me parece preciosa y muy apropiada. Recordad VIVID:
Hoy puede ser un gran día,
plantéatelo así,
aprovecharlo o que pase de largo,
depende en parte de ti.
Dale el día libre a la experiencia
para comenzar,
y recíbelo como si fuera
fiesta de guardar.
No consientas que se esfume,
asómate y consume
la vida a granel.
Hoy puede ser un gran día,
duro con él.
Hoy puede ser un gran día
donde todo está por descubrir,
si lo empleas como el último
que te toca vivir.
Saca de paseo a tus instintos
y ventílalos al sol
y no dosifiques los placeres;
si puedes, derróchalos.
Si la rutina te aplasta,
dile que ya basta
de mediocridad.
Hoy puede ser un gran día
date una oportunidad.
Hoy puede ser un gran día
imposible de recuperar,
un ejemplar único,
no lo dejes escapar.
Que todo cuanto te rodea
lo han puesto para ti.
No lo mires desde la ventana
y siéntate al festín.
Pelea por lo que quieres
y no desesperes
si algo no anda bien.
Hoy puede ser un gran día
y mañana también.
Hoy puede ser un gran día
duro, duro,
duro con él.

martes, 12 de octubre de 2010

POR RAÚL, POR TODOS LOS ENFERMOS DE ELA

Hace unos meses con motivo del premio TIFLOS que dieron al programa CRÓNICAS por el documental que le hicieron a Raúl, decidieron ampliar información para el resto de la gente. Creo que fue una buena idea. Vinieron a grabar a casa y además de que fue algo muy placentero, por la relación personal que ya se había establecido con ellos, también porque nos sirvió para seguir dando a conocer la ELA.

La ELA se ha llevado finalmente a Raúl, me lo ha quitado, pero yo le digo a la ELA que algún día acabaremos con ella. No dejéis que os gane, luchad y disfrutad de la vida, de cada instante. Gritad para que todo el mundo se entere de que esta enfermedad está matando a 900 personas al año en España y que se diagnostican de dos a tres casos diarios también en España. ¡¡ Hay que hacer algo !! ¡¡ Hay que hacer más !!

Al hilo de lo que comentaba en el primer párrafo, os diré que me ha llegado un montaje con los dos vídeos que hicieron los de crónicas, pero con algunos añadidos. Merece la pena ver el montaje y aquí os lo dejo, para que se entere todo el mundo de que "LA ELA EXISTE" y para que todos los que seguís a Raúl se lo hagáis llegar a vuestros conocidos. Raúl no está, pero por él y por todos los enfermos de ELA actuales y los de futuro, TODOS debemos despertar las conciencias de aquellos que pueden hacer algo al respecto.

Ahí va: http://dai.ly/9M5Q9M

http://www.dailymotion.com/video/xe7bor_ela-interfaz-ojos-ordenador-raul-mi_school


¡¡ Raúl va por ti !! Gracias por el esfuerzo que hiciste ese día. Te quiero

domingo, 10 de octubre de 2010

REGALO DE ANIVERSARIO DE 2006, SE ME DIERON MAL LAS PREDICCIONES.

Hoy estaba buscando cosas tuyas. De una forma un poco rara, porque en realidad solo quería encontrarte a ti, y claro no estás. Ni vas a volver. Y en tu mesilla encontré tus cajas, y otras cosas, que en principio para ti eran tus tesoros:

  • En una cajita estaba tu alianza y el primer anillo que te regalé. Por cierto ahora me vale, me queda flojo pero me vale. La alianza no, y la mía ya sabes que la perdí casi al principio de casarnos. Ya sabes siempre perdiendo anillos, pendientes, pulseras... Aunque eso siempre es mejor perderlo que perderte a ti la verdad. Me da igual si perdí la alianza, lo peor desde luego ha sido perderte a ti. Recuerdo que cuando la perdí, me dijiste que me ibas a quitar las llaves de la casa para que no entrara más como castigo. Esas eran nuestras bromas. Yo te decía que entonces yo sacaría a la luz ciertas fotos tuyas comprometidas, relacionadas con un "tapiz, o tapichi", jajajaj

Al grano, que ya sé que me cuesta ir al grano, he encontrado otro tesoro: una libretita que compramos en tierra de fuego y que en nuestro aniversario de boda de 2006, te la regalé pero con cosas escritas. Te escribí en cada hoja de la siguiente forma:

HOJA1 -- 30/10/2006

Hola guapo!

¿Te quieres casar conmigo?

¡Te quiero como esposa! -- NOTA: porque yo te tomé como esposa el día de nuestra boa, jajjaja.

Besitos. Nuri

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HOJA 2 -- 30/10/2006

Hola marido !

Hoy por fin serás mi marido y te llevaré a Tierra de Fuego.

Te quiero

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HOJA 3 -- 30/10/2007

Hola guapo!

¡Que felices que somos!

Te quiero

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HOJA 4 -- 30/10/2008

Un año más y te vuelves a casar conmigo. Yo quiero estar siempre contigo.

Te quiero

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HOJA 5 --- 30/10/2018

Ya han pasado 10 años y nos volvemos a casar.

Te quiero aún más.


NOTA: jajjajajaja calculé mal como siempre, porque si nos casamos en 2004, era imposible que en 2018 solo hubiéramos hecho 10 años. Esto si lo pudieras leer ahora dirías ¡mi mujer está fatal! y me dirías: Le voy a decir a Javi que te voy a llevar a incapacitar a Plaza Castilla. Yo me habría enfadado, te habría tirado algo, te habrías reído y finalmente te habría besado y mordido en la cara, si en los colores. "El niño de los colores" (mofletes) ese eras tu.

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Luego había hojas en blanco, hasta que saltaban a la HOJA pongamos 11: 30/10/2048


Hola guapo!

Han pasado un montón de años y volvemos a casarnos. Te necesito, te quiero, quiero seguir contigo.


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HOJA N (porque entre medias había muchas): 30/10/infinito (no encuentro el símbolo matemático en el teclado, pero se entiende)

Hola guapo!

Siempre juntos.

Te quiero. Nuri

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Como siempre lo mío no han sido las predicciones. Te hice este regalo el 30/10/2006 por nuestro aniversario de bodas. Ya sabíamos que tenías ELA, pero quería transmitirte con este regalo que lucharíamos juntos y te querría siempre y que no permitiría que esta maldita enfermedad te llevara. Pero me ha ganado "la muy puta", pero en lo que no me ha ganado es que intenté hacerte feliz y darte esperanza aunque ambos sabíamos que no estaríamos juntos para siempre.

Ha sido emocionante encontrar este regalo que te hice y ver que lo tenías guardado. Si pudiera te lo haría llegar, pero no tengo tu nueva dirección, será porque ya no estás. Ya no estás en ningún sitio excepto en mis recuerdos, en las fotos y en los vídeos.

Lo dejo por hoy, que ya sé que quieres que utilice el blog para contar cosas que sirvan para otros, para los que tienen ELA y la tendrán, pero durante unos días espero que me dejes utilizarlo para "ayudarme a mi misma", me dejas ¿verdad?

Ha sido bonito de todas formas encontrar la libreta de las "Predicciones fallidas de Nuri". Te quiero

martes, 5 de octubre de 2010

PARA TUS 38, DE REGALO AMOR

¿Te preguntarás cuál es tu regalo? Porque imagino que andas por aquí vigilándome, porque sabes que hay "Un Alien" en mi cabeza. El caso es que no veo que le digas al "ALIEN": ¡¡¡¡¡ Deja de poseerla y sal de su cuerpoooooo !!!!!
Justo ahora necesitaría que me dijeras eso, pero solo me lo puedo decir a mi misma. ¡ MECACHIS ! no surte el mismo efecto.
El caso es que ¿te preguntarás qué pensaba regalarte para tu cumpleaños?. Aprovechando que ya no hay censura, (esto solo lo entedemos tu, yo y otros yises) abriré las compuertas, espero que no te enfades si andas por aquí. Te cuento:
  • Ya no podías comer, te costaba hablar, salir lo teníamos cada vez más difícil, pero podías ver, sonreír, llorar, emocionarte, sentir, pensar, hablarme con tus ojos (¡¡ esos ojos !!), etc...
  • Total que lo que había pensado era "Desnudarme esta noche, ponerme un lazo rojo (porque el rojo no te gusta) alrededor del cuerpo y hacer el tonto un rato". Sé que eso te habría hecho gracia, habrías reído, y supongo que te habría hecho feliz. Luego te habría besadoooooooo, y dado un masaje con una crema de chocolate que había comprado, ya que no la podías comer, podrías olerla, y sentirla a través de mis manos. Te habría abrazado, y tocado esa tripa que nunca te gustaba que te tocase, pero sé que me habrías dejado.
  • Y para mañana por la mañana estaba previsto que te hubiera hecho un mural con cartulinas que tenía en el que pusiera: FELICIDADES ERES LO MEJOR QUE TENGO, TE QUIERO. Y así al levantarte volverías a sonreír, o eso creo. Había pensado poner la cartulina en el salón, delante de la tele.
  • Habría hecho como que tenía que irme a trabajar, pero habría vuelto para cuando ya estuvieras levantado. Supongo que estaría JOSE. Y habría venido con otros dos regalos: un libro que no sería otro que el tuyo, el de tus experiencias en el blog, y con la ELA; y otro regalo que sería una especie de mural con fotos de toda la gente que nos ha querido y cuidado en este tiempo, y al alejarte podrías ver una foto nuestra en Argentina para que pudieras viajar con tus ojos al fin del mundo.
  • Durante el día estaríamos tranquilos, veríamos alguna peli, te achucharía, pondría canciones para bailar, otras para besar, otras para reír, otras para recordar, y otras para chinchar. Supongo que a Jose le habría dicho después de comer que se fuera a casa pronto, para quedarnos un ratillo solos.
  • Tenía pensado además haber invitado a amigos a casa, para estar por la tarde/noche y en vez de invitar a cenar, comer o algo así, lo que quería era montar un minicine en casa. Ver una peli y a mitad de película ¡¡ SORPRESA !! un mago llegaría a casa. Si conozco a un mago solidario a través de facebook y bueno ya tenía previsto esto para el día de tu cumple. Habríamos hecho fotos.
  • Y cuando el mago se hubiera ido, y los demás también, pues te habría achuchado otro rato, e imagino que habríamos comentado el día, habrías escrito algo en el blog, y espero que me lo hubieras dedicado. Y ya como siempre sobre las 2 de la mañana nos habríamos ido a la cama, te habría abrazado, y habríamos girado 4, 5, 6, 7 ¿Quién sabe cuántas veces? durante la noche, para que encontrases la posición buena.
No sé si estos regalos te hubieran gustado, pero lo importante era poder hacértelos, y hacerte feliz aunque fuera un momento. Si lo hubiera conseguido, habría dicho en mi interior: ¡ PRUEBA SUPERADA ! ¡ Nuria una vez más prueba superada !
Hoy que no estás aquí, solo puedo regalarte MI AMOR. Te quiero. Nuri

domingo, 3 de octubre de 2010

Y ESTA CANCIÓN ES PARA RAÚL: "Pero a tu Lado"

Hola Raúl, aquí dejo una de tus canciones favoritas. Hoy más que nunca la letra tiene tanto significado. Parece que me hablaras, quizá quisiste que me acordase de esta canción, para cuando no estuvieras.

Y al resto os digo: ¡¡¡ AYUDAD y sentiréis que os han ayudado, pero hacedlo en vida !!!

Te quiero mi vida. Continuaré viviendo y disfrutando y bueno aunque no creo en nada, mientras sueñe estaré a tu lado.

A todos los que habéis seguido a Raúl, decir que continuaré aquí y seguiré contando muchas de las cosas que se quedaron en el tintero y otras que creo que servirán a cuidadores y enfermos.

Y AHORA COGEMOS EL MICRÓFONO Y TE DEDICO OSITO (y no pongas esa cara que sé que no te gusta que te llame osito, pero es que eres tan tierno, jijiji) UNA DE TUS CANCIONES FÁVORITAS:

Título: Pero a tu Lado -- Los Secretos

Enlace para escucharla: http://www.musica.com/video.asp?video=1116

Letra:
He muerto y he resucitado.
Con mis cenizas un árbol he plantado,
su fruto ha dado y desde hoy algo ha empezado.

He roto todos mis poemas,
los de tristezas y de penas,
lo he pensado y hoy sin dudar vuelvo a tu lado.


Ayúdame y te habré ayudado,
que hoy he soñado en otra vida,
en otro mundo, pero a tu lado.


Ya no persigo sueños rotos,
los he cosido con el hilo de tus ojos,
y te he cantado al son de acordes aún no inventados.


Ayúdame y te habré ayudado,
que hoy he soñado en otra vida,
en otro mundo, pero a tu lado.


Ayúdame y te habré ayudado,
que hoy he soñado en otra vida,
en otro mundo, pero a tu lado.